400 millones de personas son afectadas por Enfermedades de Baja Prevalencia
Se les llama “raras” porque son “machos de pocos”; sin embargo, existen más de 8 mil enfermedades de este tipo que afectan a 400 millones de personas a nivel mundial 1 . En México, se estima que se registran de 1 a 5 casos por cada 10 mil habitantes 2 y contribuir a garantizar su derecho a la salud de estas personas, es un objetivo que tomó en sus manos la Iniciativa Nadie es Menos .
Integrada por la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística AC (AMFQ), Be The Match México, la Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias AC (FUMENI) y Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple AC (UCEM), la Iniciativa busca unirir para generar fuerzas un cambio sustancial en la calidad de vida de quienes viven con alguna condición de este tipo.
¿Cómo lo hacen? A través del diálogo y abriendo caminos de entendimiento con las autoridades. Con ese espíritu, llevan a cabo, entre otras tareas, un ciclo de conferencias virtuales, donde personas expertas discuten los temas orientados “Hacia una Política Nacional de Atención a EBP”.
Se espera que los aportes de este ejercicio de diálogo impulsen el desarrollo de una Política Nacional de Atención Universal a las EBP basada en la prevención; la detección temprana y diagnóstico oportuno; la atención integral y el acceso a tratamientos idóneos. Todo esto apoyado por sistemas de información interinstitucionales y un presupuesto sostenible.
El próximo 3 de septiembre a las 11:00 h. se realizará la tercera conferencia virtual de este ciclo que abordará la incidencia de las Organizaciones de la Sociedad Civil en las políticas públicas de EBP. Para ello se contará con la participación de Jesús Navarro, de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), Rogelio Gómez Hermosillo, de la Alianza Ciudadana por la Salud; Sandra Nieto, de la Asociación Mexicana de Angiodema Hereditario AC; Xóchitl Mendoza Morales de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos AC y los integrantes de la Iniciativa.
Las reflexiones de esta próxima conferencia virtual enriquecerán lo dicho en las dos anteriores. Durante la conferencia virtual “Transición hacia un sistema de salud incluyente: El caso de las Enfermedades de Baja Prevalencia” la Dra. Cecilia Acuña Asesora en servicios y sistemas de salud de la OPS comentó que clasificar como “raras” a un grupo de enfermedades no es correcto en un sistema de salud incluyente. Para dejar atrás la estigmatización de ese término, la Iniciativa Nadie es Menos promueve el uso del término “Enfermedades de Baja Prevalencia”.
Por su parte, el Dr. César Alberto Cruz Santiago, Director General de Valoración Científica y Técnica del Consejo de Salubridad General (CSG) y Secretario Técnico de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, durante la conferencia virtual “El papel del CSG en la garantía del derecho a la salud de las personas con EBP”, reconoció que “el cambio de nomenclatura no es un asunto menor” y se debe adecuar a los nuevos tiempos.
Destacó, además, que la Ley General de Salud impulsó la creación de una normatividad en el tratamiento, estudio y manejo de estas enfermedades y están trabajando para garantizar la atención integral a las personas con EBP.
Una tarea que parece titánica si se toma en cuenta que el CSG sólo reconoce 20 padecimientos en el listado de enfermedades raras en México, entre ellas están la Hemofilia, la Espina Bífida y la Fibrosis Quística, entre otras 3 . Pero faltan muchas más, la mayoría de ellas enfermedades crónicas, degenerativas, altamente incapacitantes y que comprometen la vida de quienes las padecen
Para avanzar en la creación de una política pública centrada en la persona y con un enfoque de derechos humanos, la participación y aporte de las organizaciones civiles ha resultado determinante: “Gracias a su trabajo, las autoridades comprendieron que es esencial llegar a acuerdos y establecer lineamentos”, Dijo el Dr. Cruz.
La participación de todas y todos es fundamental para construir una política de salud eficaz y eficiente. Esta participación debe darse en el marco del debate público entre los actores involucrados. Esa fue la conclusión de esta segunda Conferencia y es el espíritu con el que la Iniciativa Nadie es Menos seguirá trabajando.
Registro en https://bit.ly/34IbJMy
Referencias:
- Organización Mundial de Salud. https://www.who.int/bulletin/volumes/90/6/12-020612/es/
- Ley General de salud, art. 224 BIS http://www.salud.gob.mx/cnts/pdfs/LEY_GENERAL_DE_SALUD.pdf
CSG, Consejo de Salubridad General http://www.csg.gob.mx/contenidos/priorizacion/enfermedades-raras/listado.html
