Registro y guía de diagnóstico para personas viviendo con Mielofibrosis
Fundación de Alba A.C. inicia en redes sociales la campaña #LaEdadNoCansa, donde en trabajo conjunto con Unidos Asociación Pro Trasplante de Medula Ósea, Francisco Casares Cortina, A.C., buscan generar conciencia y dar visibilidad a la enfermedad con el fin de mejorar la vida de los pacientes. Además de presentar su registro y guía de diagnóstico para personas viviendo con mielofibrosis.
NOTA INFORMATIVA FUNDACIÓN DE ALBA
Fundación de Alba impulsa el registro de pacientes con mielofibrosis como parte de las acciones que permiten mejorar la atención integral y fomentar el diagnóstico oportuno de personas que viven con esta patología. A través de un sencillo cuestionario publicado en su página web, la organización recopila información con el fin de canalizar al paciente con el personal médico especializado.
Este registro permite conocer la edad, el lugar de residencia, los síntomas que presenta, si es atendido dentro de un instituto de salud pública, qué especialistas ha consultado, entre otros temas; con el fin de obtener estadísticas de pacientes con mielofibrosis en México que permitan conocer el número de casos de la enfermedad. Además del registro, Fundación de Alba pone al alcance de la población, la guía para pacientes con esta enfermedad: ¿Qué debo saber cuándo hablan de mielofibrosis?, que orienta sobre diagnóstico, tratamientos, calidad de vida, entre otros temas.
Tanto la guía como el registro de pacientes, se podrá encontrar en el siguiente enlace:
https://www.fundaciondealba.org/informate.html#mielofibrosis¿QUÉ ES LA MIELOFIBROSIS? La mielofibrosis es un cáncer de la médula ósea que se caracteriza por el agrandamiento del bazo y anemia progresiva, es considerada una enfermedad rara, ya que se estima que menos de cinco personas por cada 100 mil habitantes, viven con la enfermedad.
La mielofibrosis se desarrolla lentamente, en las primeras etapas puede no presentarse ningún síntoma, sin embargo, conforme va avanzando la producción de células anormales, se desarrollan una serie de síntomas que pueden confundir al personal médico con otras enfermedades. Generalmente se diagnostica en personas mayores a los 50 años.
