EL TRABAJO, LA MEJOR MOTIVACIÓN PARA PACIENTES CON ENFERMEDAD DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA (CUCI)

• Este año la conmemoración del día mundial será con Sana Distancia pero mantendrá el objetivo de generar conciencia en la población sobre la EII
• Fundación Vivir con Crohn y CUCI invita a  pacientes y comunidad médica a compartir cómo es trabajar con una EII y qué aprendizajes les ha dejado la pandemia a nivel laboral y personal

El trabajo es una de las actividades que mayores efectos positivos tiene para el bienestar y la salud mental de las personas. Y más aún para aquellas que padecen alguna enfermedad. “Para nosotros que vivimos con Crohn o Colitis Ulcerosa Crónica Idiopática (CUCI), el trabajo es una gran motivación”, comenta Beatriz Capdevielle, presidenta de la Fundación Vivir con Crohn y CUCI A.C, al dar a conocer las actividades que se realizarán para conmemorar el próximo 19 de mayo el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), este año bajo el lema “Make IBD Work” (IBD, Enfermedad Inflamatoria Intestinal, por sus siglas en inglés).

Por lo que la también paciente de CUCI, agrega “estoy convencida de que nuestro padecimiento no debe limitarnos, al contrario, nos impulsa a trabajar más duro y aspirar a desarrollar posiciones con mayor responsabilidad en organizaciones de todo tipo”.

La conmemoración del día mundial es impulsada por distintas organizaciones y fundaciones de pacientes en todo el mundo -entre ellas, la Fundación Vivir con Crohn y CUCI, A.C.– y tiene la finalidad de informar a la sociedad y autoridades sobre la EII y sobre el impacto positivo que un ambiente y políticas de trabajo adecuadas tienen en la vida profesional de las personas que las padecen.

“Este año, debido a la pandemia provocada por la enfermedad Covid-19, la conmemoración será con Sana Distancia; pero resaltaremos la importancia del trabajo en nuestra vida y sobre todo ahora, que la mayoría tenemos que adaptarnos al trabajo desde casa o home office, actividad que nos va a dejar muchos aprendizajes y beneficios como sociedad”, comenta Capdevielle.

La Fundación Vivir con Crohn y CUCI A.C. invita a pacientes y a la comunidad médica a compartir en la página de Facebook  de la fundación @crohncuciac, mediante fotografías y testimonios, las historias personales en sus lugares de trabajo, así como los aprendizajes que les ha dejado hasta el momento esta pandemia, tanto a nivel laboral como personal.

Se busca lograr un mejor entendimiento y conciencia de la EII en pacientes, comunidad médica, empresas y la población en general, además de generar un ambiente de trabajo comprensivo, que incluya esquemas laborales adecuados, como el home office u horarios flexibles, que han demostrado ser de gran utilidad durante este confinamiento, “además de prácticas nuevas como las consultas a distancia, que evitan traslados de los pacientes a las clínicas u hospitales”, señala la doctora Francisca Martínez Silva, gastroenteróloga del Hospital de Especialidades Centro Médico La Raza.

Sobre la EII

La EII es un padecimiento que conjunta un grupo de enfermedades autoinmunes, es decir, en las que intervienen el sistema inmune o sistema de defensa que por alguna razón ataca al aparato digestivo. Las más comunes son la enfermedad de Crohn y CUCI.

Al ser enfermedades poco conocidas, incluso dentro de la comunidad médica, existen limitaciones en el entrenamiento del médico de primer contacto para el diagnóstico tanto de CUCI como de Crohn. Esto implica que los pacientes tarden en ser referidos con médicos gastroenterólogos en un tiempo promedio de 3 a 5 años para ser diagnosticado correctamente con las enfermedades.

Los principales síntomas de ambas enfermedades son el dolor abdominal, diarrea constante acompañada con algunos datos de alarma (sangre visible, fiebre, diarrea nocturna, anemia), pérdida de peso y dolor en las articulaciones.

“Los tratamientos requieren de terapias individualizadas dependiendo del grado de afectación del intestino y el sitio en que se encuentre afectado, razón por la cual es de suma importancia que los pacientes consulten a un médico especialista, quien indicará el mejor tratamiento para cada caso.”, finaliza la Dra. Martínez.