Acciones a favor de pacientes con mielofibrosis
Hace más de cinco años, Fundación de Alba comenzó el apoyo a través de su Modelo de Intervención: Navegación de pacientes, impulsando también a personas que viven con mielofibrosis, además han:
- Realizado el Primer Foro en el Senado de la Republica: “Entendiendo la mielofibrosis”.
- Actualizado la Guía de Práctica Clínica, en alianza con la Agrupación Mexicana para el Estudio de la Hematología (AMEH A.C.)
- Promovido la iniciativa de un registro de pacientes con mielofibrosis en México. https://fundaciondealba.org/informate.html#mielofibrosis
- En 2021 Fundación de Alba y Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea “Francisco Casares Cortina”, A.C., hacen sinergia para trabajar a favor de pacientes con mielofibrosis, con acciones que tienen el objetivo de mejorar su calidad de vida.
- Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea “Francisco Casares Cortina”, A.C., crea un curso gratuito de capacitación, que cuenta con 110 puntos de la CONAMEGE, para personal de salud de primer contacto, con el objetivo de acortar el tiempo de diagnóstico. https://unidoscapacitacion.org.mx/index.php
- Fundación de Alba continúa con el registro de pacientes con mielofibrosis en México, que tiene el objetivo de conocer el número de personas que viven con esta enfermedad, para que cuenten con un acceso integral
- Fundación de Alba proporciona acompañamiento a pacientes diagnosticados con mielofibrosis, con el objetivo de asegurar el acceso y la adherencia al tratamiento. En conjunto han realizado la primera Ruta integral del paciente con mielofibrosis, un trabajo con el respaldo de especialistas de diversas instituciones, que muestra el panorama actual de atención y acceso de las personas que viven con la enfermedad. https://www.fundaciondealba.org/assets/reportes/RutaIntegraldelPaciente020622.pdf https://uni2.org.mx/wp-content/uploads/2022/06/RutaIntegraldelPaciente020622.pdf
- Han trabajado en la campaña informativa digital #LaEdadNoCansa, la cual busca generar conciencia y dar visibilidad a la mielofibrosis con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
https://www.fundaciondealba.org/assets/reportes/RutaIntegraldelPaciente020622.pdf - https://uni2.org.mx/wp-content/uploads/2022/06/RutaIntegraldelPaciente020622.pdf
