Paternidad con hemofilia: un reto y oportunidad de vida

En México, más de 6 mil 299 personas^[1]viven con hemofilia y otros desórdenes de la coagulación, y de acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, en el mundo 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no reciben tratamiento adecuado^[2], por ello vivir con hemofilia plantea importantes desafíos para las personas en cuanto a la planeación de su vida y la proyección de su futuro.

La hemofilia es una enfermedad que causa lesiones articulares incapacitantes y puede ser causa de muerte prematura. Los pacientes que no tienen acceso al tratamiento adecuado no cuentan con la misma oportunidad para llevar a cabo sus proyectos de vida, entre los que puede estar la paternidad, que los pacientes que sí reciben el tratamiento que necesitan.

La incapacidad causada por la hemofilia deriva de que es un trastorno de la coagulación que causa hemorragias internas, principalmente en músculos y articulaciones.^[3]  Los pacientes sangran más tiempo cuando tienen una herida y en los casos severos pueden tener hemorragias espontáneas o posteriores a traumatismos leves, especialmente en rodillas, tobillos y codos.

Entre las complicaciones de la hemofilia están la degeneración articular, la pérdida de masa y fuerza muscular, así como un dolor incapacitante, las cuales representan algunas de las principales causas de pérdida de la independencia del paciente.^[4] Especialistas aseguran que la profilaxis o infusión periódica de concentrados de factor de coagulación es fundamental para evitar hemorragias y dar a los pacientes la oportunidad de tener calidad de vida.

Carlos Gaitán, historia de lucha por la vida

Carlos Gaitán, padre de familia con hemofilia, fue diagnosticado con esta condición desde los 7 meses y desde entonces inició una historia que es muestra de voluntad y lucha por la vida.

“Al inicio fue una situación problemática porque en ese tiempo no existía un diagnóstico de precisión de hemofilia. El médico comentó a mis padres que yo iba a enfrentar una serie de dificultades para la vida. Y esa fue la realidad que afronté durante mi infancia, ya que en la década de los 70 el tratamiento consistía en aplicar componentes sanguíneos en el hospital. Cada vez que se presentaba un sangrado, mi mamá tenía que llevarme de inmediato al hospital, lo que se convertía en 4 o 5 días de hospitalización, y eso sucedía 40 veces al año.”

Carlos recuerda su infancia y juventud por sus frecuentes visitas al hospital. “Por eso yo faltaba mucho en la escuela y vivía con dolor constante en las articulaciones, debido al sangrado e inflamación. Me frustraba no poder llevar a cabo muchas actividades de la infancia porque eran riesgosas para mi y no podía hacer las cosas que hacían mis hermanas, primos y amigos de la escuela. Cuando no hay tratamiento, sí hay una afectación importante a las actividades de la vida diaria. Yo no podía ir a la escuela, tampoco podía jugar con mis amigos.”

La vida con hemofilia y sus desafíos

“Con relación a la hemofilia, el primer reto que tuve fue cambiar de tratamiento. A los 16 años yo ya tenía 5 articulaciones con daño permanente; ya tenía 5 artropatías. Había pasado varios años de mi vida en silla de ruedas, lo que se debía no a la hemofilia sino a la falta de tratamiento. A medida que pasaron los años, tuve un cambio de tratamiento a partir de que estuvieron disponibles los concentrados de factores de la coagulación en México, lo que sucedió en 1993.”

“Desde que empecé a utilizar los factores de coagulación, tuve una mejora muy notable, ya no tenía que estar siempre en el hospital y podía aplicarme el tratamiento en casa, en cuestión de minutos. Eso me permitió asistir regularmente a la escuela y empezar a trabajar”.

Carlos hizo énfasis en que otras personas de su edad hasta hoy no han tenido acceso al tratamiento. “La mayor parte de su vida han sufrido sangrados que no se resuelven completamente y que les están causando un daño constante a sus articulaciones. Es una discapacidad que va incrementándose. La falta de acceso deja huella en todos los ámbitos de la vida.”

La paternidad con hemofilia

Actualmente y pese a tener una sentencia de pocos años de vida, Carlos ha formado una familia y es padre de tres hijos. “Debido a mis artropatías no puedo realizar las actividades como jugar al balón con ellos o tirarme al suelo y mis hijos lo entienden.  Uno de mis hijos tiene hemofilia y está en tratamiento desde hace 10 años, con una calidad de vida mucho mejor que la mía cuando tenía su edad. Toda la familia ha aprendido a identificar los síntomas y sabe qué medidas se deben tomar en caso de un sangrado. Todos nos ayudamos a salir adelante.”

“Nuestros hijos son adoptados; mi esposa y yo vimos como una oportunidad de vida tener un hijo con hemofilia. La hemofilia no ha afectado la relación con mis hijos. No obstante, las limitaciones que nos impone la enfermedad, tratamos de que el tiempo que estamos juntos sea de calidad. Buscamos que la hemofilia no afecte el desarrollo de nuestros hijos. El acceso a terapias adecuadas mejora no sólo la calidad de vida del paciente, sino todo el entorno familiar.”

Tanto a los padres que viven con hemofilia como a los padres de hijos con hemofilia, Carlos aconseja que se mantengan bien informados y resuelvan todas las dudas que tengan con los médicos involucrados en el tratamiento integral de la hemofilia. “También es importante que aprovechen los espacios que abren las asociaciones especializadas en hemofilia, que organizan constantemente actividades formativas para las familias, pacientes y personal médico.”

“La mayor cantidad de información que se tenga ayuda a tomar mejores decisiones. Los pacientes deben sentirse responsables de su propio tratamiento. Mientras más rápido puedan los niños tomar decisiones a través de la identificación de los síntomas y conocer cómo administrarse el tratamiento, lograrán más autonomía.”

Finalmente, Carlos Gaitán hizo énfasis en que lo más importante es el acceso al tratamiento para todos los pacientes, sobre todo para aquéllos que no tienen seguridad social. “Todos nos debemos involucrar para resolver la falta de tratamiento y brindar soluciones a estos pacientes, que sin apoyo se deterioran paulatinamente.”