Enfermedades

#PonteEnMisZapatos, da el primer paso; iniciativa de organizaciones civiles y médicos para sensibilizar sobre la parálisis cerebral

  • APAC, Fundación Teletón, Cerebros en Desarrollo y la AMEXPCTN lanzan #PonteEnMisZapatos, da el primer paso; un llamado a la inclusión de personas con parálisis cerebral
  • Parálisis cerebral la primer causa de discapacidad infantil en México.[1]
  • Hay que celebrar a los niños con parálisis cerebral más allá de su discapacidad: coinciden especialistas.

La Fundación Teletón,  APAC, I.A.P. Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral, Cerebros en Desarrollo y la Academia Mexicana para la Parálisis Cerebral y Trastornos del Neurodesarrollo (AMEXPCTND) lanzan de nueva cuenta la campaña #PonteEnMisZapatos, da el primer paso, con la que buscan sensibilizar sobre las personas con parálisis cerebral y la importancia de la atención temprana y multidisciplinaria para mejorar su calidad de vida.

A través de un FB Live, médicos, familias y organizaciones civiles dieron el arranque formal de la campaña con una mesa de diálogo llamada “La niñez con parálisis cerebral”, que fue transmitida a través de las redes sociales de Cerebros en Desarrollo.

“Encontramos que este 30 de abril es el día perfecto para hablar de una condición que dificulta el caminar de uno de cada tres niños que la padecen, imposibilita el habla de uno de cada cuatro,  uno de cada dos tiene discapacidad intelectual y genera dolor en tres de cada cuatro pequeños que viven con parálisis cerebral”, afirmó Guadalupe Maldonado Guerrero, directora de APAC, I.A.P. Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral.

Se calcula que en el mundo hay 17 millones de personas con parálisis cerebral, condición de vida que afecta principalmente la motricidad y tono postural de la persona; y es la mayor causa de discapacidad infantil en México.[2]

“Y aunque estamos hablando de una condición de vida, queremos aprovechar la fecha para  insistir en que más allá de ella estamos hablando de individuos, de niños que merecen vivir felices, sonreir, jugar; porque son niños, para los que el mejor regalo es hacerlos sentir incluidos”, aseveró el neurólogo pediatra, Eduardo Barragán, jefe del departamento de Neurología del Hospital Infantil de México “Federico Gómez”.

Por su parte, Arturo Pichardo Egea, miembro fundador de la Academia Mexicana para la Parálisis Cerebral y Trastornos en el Neurodesarrollo (AMEXPCTND) y especialista en rehabilitación, explicó que la parálisis cerebral no se puede curar “pero la calidad de vida de los niños afectados puede mejorar con un tratamiento que va desde la cirugía, terapia física, ocupacional y logopedia (terapia del habla), y en algunos casos, medicamentos como la toxina botulínica ayudan a reducir el signo clínico de la espasticidad que en ocasiones se presenta en niñas y niños con esta discapacidad. De ahí la importancia de que estos pacientes cuenten con atención médica multidisciplinaria”, indicó.

La parálisis cerebral no implica tener un cerebro estático, sino una mente atrapada en un cuerpo que no reacciona como debería. Es causada por un daño neurológico que impide la correcta coordinación entre las órdenes del cerebro y la respuesta del cuerpo. [3]

“Menos del 40% de las personas con parálisis cerebral cuentan con un diagnóstico oportuno y, aunque hablamos de una condición que no se cura, sí su atención temprana puede cambiar el pronóstico en la mejora de su calidad de vida. Los signos de la parálisis cerebral suelen aparecer durante la infancia, lo que la sitúa como la discapacidad motriz más común en la niñez”, detalló el doctor José Javier Zorrilla, director médico del Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón Estado de México.

Por su parte, Héctor Einar Bolaños Gracia, director del Centro de Rehabilitación y Servicios de Salud de APAC, I.A.P, destacó que en el entendimiento de las emociones de los pequeños con parálisis cerebral es indispensable reconocer su individualidad, diversidad y condición que cada uno tiene para, así generar confianza. 

“Debemos procurar una comunicación efectiva y clara con ellos, a través de herramientas incluso tecnológicas que nos lo faciliten, crear una interacción en ambientes sociales y en la famila, así como de su salud en todo sentido, no sólo en la condición de discapacidad”, sostuvo el también psicólogo.

En su arranque, esta campañacontó con el apoyo de influencers y legisladores que desde sus redes sociales lanzaron mensajes de inclusión con el Hashtag #PonteEnMisZapatosda el primer paso, en el que se hace un llamado a la sociedad a visibilizar a quienes tienen parálisis cerebral, pero sobre todo a la inclusión y la empatía con aquéllos para los que cada día representa un reto.

Las actividadades de #PonteEnMisZapatos, da el primer pasoserán difundidas en las redes sociales de las organizaciones participantes:

https://apac.mx

https://amexpctnd.org

https://cerebrosendesarrollo.com

[1] https://apac.mx/category/noticias/

[2] https://apac.mx/category/noticias/

[3] https://www.gob.mx/conadis/articulos/dia-mundial-de-la-paralisis-cerebral-177333?idiom=es