Parálisis Cerebral, la discapacidad más común y la menos comprendida

En el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2021,organizaciones de la sociedad civilcomo Fundación Teletón, Cerebros en desarrollo, Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC) y la Academia Mexicana para la Parálisis Cerebral y Trastornos en el Neurodesarrollo (AMEXPCTND) se reunieron parapromover las particularidades de esta condición y hacer énfasis en la importancia de atender integralmente a los pacientes y mejorar su calidad de vida.   

Cada 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral (PC), el término, no se refiere a una enfermedad como tal, sino a un grupo de condiciones  de severidad variable que pueden tener ciertas características en común; por consenso se define como un grupo de trastornos permanentes del desarrollo, que afectan la capacidad de una persona para moverse y mantener el equilibrio y la postura. Principalmente, es causada por el desarrollo anormal del cerebro o por daño al cerebro en desarrollo, lo cual ocurre en los primeros 3 años de vida^[2]. En la actualidad, existen 17 millones de personas en todo el mundo que viven con Parálisis Cerebral^[3] y alrededor de 1.5 a 4 por cada mil nacidos tienen este padecimiento.^[4] Asimismo, otras 350 millones de personas están estrechamente relacionadas con un niño o un adulto con PC.

Normalmente, los signos aparecen durante la infancia y es la discapacidad motriz más común en la niñez. Causa deterioro del movimiento asociado con reflejos anormales, distensión o rigidez de las extremidades y el tronco, postura anormal, movimientos involuntarios  y marcha inestable.

De acuerdo con el último informe del INEGI, 7.7 millones de personas con discapacidad viven en México, de los cuales, alrededor de 600 mil personas tienen el diagnóstico de Parálisis Cerebral, informó el doctor Arturo Pichardo Egea, Presidente de la Academia Mexicana para la Parálisis Cerebral y Trastornos en el Neurodesarrollo (AMEXPCTND) quien también dijo que la PC representa un gasto catastrófico para las familias, por lo que es necesario que haya subsidios para que puedan solventar el tratamiento de un niño con esta discapacidad.

El especialista agregó que la Parálisis Cerebral no solo afecta a la persona que vive con esta condición, también a todo su entorno familiar, por lo tanto, hay aproximadamente 350 millones de personas que se relacionan directa o indirectamente con la vida de un niño o adulto con PC.

El Dr. Eduardo Barragán Pérez, miembro fundador de Cerebros en Desarrollo y presidente de la Asociación de Médicos del Hospital Infantil de México “Federico Gómez,”  comentó quelos tipos más prevalentes en la PC son la Espástica, donde se observa un incremento del tono muscular, la Disquinética que tiene relación con una serie de movimientos anormales, donde la persona no puede regular sus movimientos y la Atáxica, en la que las personas no pueden mantener el equilibrio y una marcha de manera adecuada. Asimismo, recalcó que la PC se caracteriza básicamente por alteraciones en el movimiento, en el incremento o la alteración en el tono muscular, lo que no significa necesariamente que haya una correlación, que tenga un impacto sobre su funcionalidad cognitiva o que no puedan sentir o procesar emociones.

La Parálisis Cerebral no es una enfermedad, por lo cual no se contagia, no se hereda y no hay medicina para curarla; se trata de una condición de vida que acompaña permanentemente a la persona^[5], sin embargo, sí es tratable. En nuestro país existen diversos tratamientos como: Fisioterapia y rehabilitación, dispositivos ortopédicos, tecnología y dispositivos de asistencia, medicamentos, cirugía, y en algunos casos, la toxina botulínica tipo A para mejorar los síntomas de la espasticidad que en ocasiones se presenta en niñas y niños con esta discapacidad.

La espasticidad puede afectar a los niños y niñas que han sufrido daños en el sistema nervioso. Es una condición en la que ciertos músculos se contraen continuamente causando rigidez o tensión, lo que puede interferir con el movimiento, la postura y el habla.^[6]

Debido a que existen dificultades y retos para los pacientes con Parálisis Cerebral y sus familiares, es importante crear empatía en la sociedad para que las personas con dicha discapacidad, se sientan incluídas, respetadas y no juzgadas. Por ello, el Dr. José Javier Zorrilla, director médico del Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón Estado de México, aseveró que la Parálisis Cerebral la hemos visto, pero no la hemos visto de frente, pues se han dejado de lado las necesidades reales de las familias y lo que pasa alrededor de ellas.  Además, hizo hincapié en que el sector salud gubernamental no está preparado para atender a las personas con discapacidad.

Por otra parte, compartió que menos del 40% de las personas con Parálisis Cerebral cuentan con un diagnóstico oportuno. Por si fuera poco, aseguró que es necesario mejorar y actualizar los tratamientos con una visión a largo plazo, no solo con los tratamientos que se desarrollan generalmente, para mejorar la movilidad, pero que no acompañan a las familias para explicarles los procesos evolutivos de dicha condición, descuidando su participación y calidad de vida. Este problema requiere de una preparación ardua del sector médico para brindar atención y acompañamiento.

Mientras que Guadalupe Maldonado Guerrero de la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC), dijo que es importante que haya un enfoque biopsicosocial para que se atienda la parte médica, los servicios de rehabilitación y educación. Todo, con un enfoque de derechos humanos.

Asimismo, reiteró que la PC es una condición de vida, por lo que es indispensable que la sociedad se eduque y cree mecanismos de apoyo que faciliten la vida de las personas con Parálisis Cerebral y se establezcan mecanismos de apoyo para que su vida sea más fácil, sean incluídas en todas las esferas de la vida y creemos un país más inclusivo y equitativo.

Mediante la campaña #PonteEnMisZapatos, los aliados buscan visibilizar esta discapacidad, a fin de prevenirla y promover empatía en la sociedad, para impulsar una nueva concepción sobre la parálisis cerebral y discapacidades afines, con el firme objetivo de fomentar la participación y la acción social en favor de los pacientes y sus familias.

^[1] https://apac.mx/paralisis-cerebral/que-es/

^[2] https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/cp/facts.html

^[3] https://apac.mx/paralisis-cerebral/que-es/

^[4] https://espanol.nichd.nih.gov/salud/temas/cerebral-palsy/informacion/causas

^[5] https://www.gob.mx/conadis/articulos/dia-mundial-de-la-paralisis-cerebral-177333?idiom=es

^[6]American Association of Neurological Surgeons. Spasticity. Disponible en: https://www.aans.org/Patients/Neurosurgical-Conditions-and-Trenatments/Spasticity. Consultado en octubre de 2019.