Pacientes con enfermedades lisosomales exigen tratamiento al Instituto Chihuahuense de Salud

  • Las autoridades en salud de Chihuahua no han provisto de tratamiento a pacientes con Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea o CLN2, lo que puede ocasionar muerte prematura

El Instituto Chihuahuense de Salud (ICHISAL) no ha adquirido el tratamiento para pacientes en el estado que sufren de enfermedades lisosomales, lo que ha ocasionado que su salud se deteriore rapidamente por la naturaleza del padecimiento.

Desde el pasado 9 de junio, pacientes que padecen la enfermedad lisosomal denominada: Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea o CLN2, interpusieron un amparo debido a que requieren de manera urgente el tratamiento con reemplazo enzimático llamado cerliponasa alfa. De no recibirlo, podrían presentar un rápido deterioro cognitivo, epilepsia resistente a la terapia anticonvulsivante (con alta frecuencia y severidad en las crisis convulsivas), ataxia, desórdenes del movimiento, deterioro motor, demencia, ceguera e incluso muerte prematura.

Aun cuando el Juzgado de Distrito le concedió a los menores la Suspensión Provisional y posteriormente la Suspensión Definitiva en audiencia incidental, durante ese tiempo solo proveyeron de consultas médicas a los menores pero no de medicamento, sin entregarles el tratamiento para su padecimiento, a pesar de saber las autoridades administrativas de salud que debieron atender el caso de inmediato, los pacientes no han recibido su tratamiento y han hecho uso de argumentos legales dándole a entender al Juzgado Federal que ya se cumplió con el acto reclamado, manifestando que ya se estaba prestando la consulta médica para que el Juzgado de Distrito sobresea el juicio a pesar de las denuncias y quejas interpuestas ante el Juez manifestando el incumplimiento parcial de las suspensiones obtenidas en su momento.

Es necesario hacer mención que el Cuerpo Médico del Hospital Infantil de Especialidades de Chihuahua, siempre han estado al pendiente de los menores y de ellos solo han recibido un excelente trato profesional, digno y adecuado, pero que a pesar de recibir las consultas de manera adecuada y ética, la administración del organismo de salud como tal, nunca han suministrado el medicamento prescrito por los médicos del Hospital Infantil, lo cual ha causado que la enfermedad congénita de los menores progrese y agrave el estado de salud de los infantes.

Actualmente, no les han sido garantizados y suministrados los tratamientos médicos prescritos por sus médicos especialistas tratantes por la enfermedad genética que padecen los menores; derivado de lo anterior, es que al sobreseer el Juzgado de Distrito el Juicio de Amparo por supuestamente tener por desaparecida la omisióny cesados los actos reclamados a las autoridades de salud correspondientes es que los abogados que representan de manera altruista a los menores, decidieron promover el recurso de revisión correspondiente para que sea un órgano colegiado el que provea lo conducente, toda vez que la atención médica a los menores no fue entregada de manera integral o completa como les corresponde por ser derechohabientes del Instituto Chihuahuense de la Salud.

Quedando claro que para que exista una verdadera atención médica integral y completa, esta debe estar integrada del tratamiento médico necesario prescrito por el especialista, puesto que es un servicio público que por derecho les corresponde a los infantes y esta atención médica debe de ir completa por consultas, estudios y el medicamento necesario para lograr una franca recuperación o la no progresión de la enfermedad;  por tal motivo, Grupo Fabry como representante de la voz de los pacientes, solicita a las autoridades tomar las acciones pertinentes para administrar y garantizar de manera inmediata el fármaco indispensable para salvar la vida de los pacientes en el Hospital Infantil de Especialidades de Chihuahua.

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