Día Mundial de la Hemofilia, acceso para todos

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, a conmemorarse el próximo 17 de abril, expertos llaman a poner especial atención para que las personas que viven con esta condición reciban el tratamiento adecuado, con el objetivo de tener calidad de vida y disminuir el riesgo de una muerte temprana.

De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, en el mundo el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o carecen de éste totalmente[1]. En México, se calcula que del 100% de las personas diagnosticadas con algún tipo de hemofilia, cerca del 70% presenta algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años[2].

La Dra. Angélica Licona, Gerente Médico Senior de Enfermedades Raras para Novo Nordisk México, explicó que la hemofilia es un trastorno de la coagulación de carácter genético hereditario, cuyo resultado es la poca o nula capacidad del cuerpo para producir factor VIII (hemofilia A) o factor IX (hemofilia B). “La falta de estos factores ocasiona que la cadena de coagulación del cuerpo quede incompleta, lo que propicia episodios de sangrado, principalmente en articulaciones, que mal atendidos pueden tener consecuencias irreversibles.”

Durante el Novo Nordisk Leaders Summit 2022, realizado en el mes de marzo, la Dra. Berenice Sánchez, hematóloga pediatra y asesora de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, dio un panorama respecto a la manera en que la hemofilia afecta la vida de las personas que la padecen en nuestro país y la necesidad de contar con un registro de esta enfermedad, que permanece subdiagnosticada para una gran cantidad de personas.

La especialista informó que en el mundo se estima que la hemofilia A afecta a 1 de cada 4 mil varones y que la hemofilia B a 1 de cada 30 mil. “En nuestro país, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana reporta un registro de 5,889 personas con hemofilia y cada año hay 200 nuevos casos de varones con hemofilia A y 25 nuevos casos de varones con hemofilia B.”

Se calcula que en México un máximo de 12 mil personas vive con hemofilia, pero no todas están registradas y permanecen sin diagnosticar. “El problema del subregistro es que no sabemos en dónde están esas personas, si reciben o no tratamiento, cuál es su evolución y qué tan grave es su enfermedad. Esta es una situación de peso, porque si las personas con hemofilia no están adecuadamente registradas, no podemos darles el tratamiento adecuado”, subrayó la especialista.

Una enfermedad de síntomas desconocidos

Es un hecho que los síntomas de la hemofilia son desconocidos para la mayor parte de la población. Sobre la manera de identificar a la hemofilia, la Dra. Angélica Licona explicó que ésta es una enfermedad que causa hemorragias internas y dependiendo de su gravedad será la intensidad hemorrágica.

“Las personas con manifestaciones hemorrágicas son las que tienen hemofilia severa y en el 80% de los casos estas manifestaciones se dan en los primeros años de vida, por ejemplo, cuando el bebé empieza a gatear o a caminar y, debido a que empiezan a cargar su propio peso, las articulaciones inician con sangrado, que es el principal problema. En edades tempranas, la hemofilia también puede detectarse si hay sangrado en el proceso de dentición de los bebés.”  

“Los niños se quejan de dolor, lloran, la articulación está inflamada y los padres no saben qué está pasando. Una vez que hay sangre dentro de la articulación, ésta se vuelve proclive a seguir sangrando y entre más sangre haya dentro de ella, se vuelve rígida y puede llegar a impedir que el paciente se mueva. “Si no hay un reconocimiento del padecimiento y una intervención oportuna, a los 8 o 10 años el niño va a tener que depender de un bastón o silla de ruedas para moverse”, advirtió la Dra. Licona.

La Organización Mundial de la Salud y la Federación Mundial de Hemofilia establecen que el estándar de tratamiento para las personas con hemofilia es la profilaxis, que se da cuando los concentrados de factores de coagulación se aplican al paciente de manera periódica, de acuerdo con su estilo de vida y las actividades que lleven a cabo, que inclusive pueden ser deportivas.  

¿Cómo debe ser una profilaxis ideal?

La Federación Mundial de Hemofilia establece que la profilaxis debe ser ininterrumpida, con seguimiento médico constante, dosificación adecuada y adherencia al tratamiento.  “La profilaxis óptima se da con un tratamiento personalizado, dependiendo de las necesidades y actividades de cada paciente. De esta manera, el paciente puede tener una vida normal, lo cual es de alto significado para su salud física y mental”, subrayó la Dra. Berenice Sánchez.

Hoy en día existen muchas personas con hemofilia que no tienen acceso a tratamiento. La especialista en hematología pediátrica informó que, para hacer más accesible a los pacientes el tratamiento y la atención de la hemofilia, la Secretaría de Salud publicó recientemente el Protocolo Interinstitucional de Atención a la Hemofilia, cuyo objetivo es homologar la atención a los pacientes en todos los hospitales del sector salud, para lo que deben contar con recursos, medicamentos y profesionales de la salud capacitados.

Finalmente, la Dra. Angélica Licona enfatizó en que lograr la profilaxis es fundamental para que los pacientes tengan la oportunidad de vivir con calidad y proyectar un futuro. “Comprometidos con la salud de todos, actualmente en Novo Nordisk aseguramos la continuidad del acceso al tratamiento profiláctico en casa para casi 1,000 pacientes del IMSS que viven con hemofilia A, lo tiene especial importancia para asegurar la adherencia al tratamiento y brindar esperanza de vida a los pacientes.”

Iluminación conmemorativa

Como cada año, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana lleva a cabo varias actividades conmemorativas en torno al día mundial para reforzar la concientización sobre la relevancia de este padecimiento para la comunidad mexicana.

En colaboración con el gobierno de la Ciudad de México el próximo 17 de abril se iluminarán en rojo: el Ángel de la Independencia, la Diana Cazadora, la Glorieta de la Palma, el Monumento a la Revolución, el Monumento a Cuauhtémoc, la Fuente de Petróleos, el Hemiciclo a Juárez, el Edificio de Gobierno de la Ciudad de México, el Gran Hotel de la Ciudad de México y el Centro Joyero.

[1] http://www.hemofilia.org.mx/files/reporte-sobre-hemofilia-mexico.pdf

[2] http://www.hemofilia.org.mx/files/reporte-sobre-hemofilia-mexico.pdf

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