Madres con discapacidad múltiple, casos que requieren de mayor apoyo por parte de instituciones: ASOMAS

A través del tiempo el papel de la madre en las familias mexicanas se ha ido intensificando debido a que muchas de ellas han tenido el trabajo de hacerlo sin el apoyo de una pareja, con las limitantes económicas y sociales a las que se enfrentan, así como un sinfín de razones por las que celebrarlas en este més no es poca cosa.

Existen además casos invisibles de mujeres, madres de familia, que cuentan con hijos con algún tipo de discapacidad múltiple, que tienen un reto mayor para impulsar el desarrollo de sus hijos, hacerse cargo de su manutención, enfrentarse a las adversidades en su educación para conseguir el objetivo de que tanto sus pequeños como ellas, tengan una calidad de vida óptima a la que todos tenemos derecho.

La Asociación Mexicana Anne Sullivan (ASOMAS), organización que brinda apoyo y rehabilitación a niños y jóvenes con Sordoceguera y Discapacidad Múltiple desde hace  más de 19 años, es testigo y ejemplo de lo difícil que es enfrentarse a la vida diaria, con estas limitantes y sin un apoyo por parte de instituciones gubernamentales o programas que se encarguen de mejorar las condiciones de este sector tan oculto para nuestra sociedad.

Isabel Galindo, directora de ASOMAS comparte su experiencia y el arduo trabajo que han llevado a cabo de la mano de mamás como Angie y Gaby, madres de dos niños que han encontrado en ASOMAS ese apoyo y esas herramientas para lograr el objetivo, sin embargo, la tarea es tan grande para darse cuenta que no existen, además de esta asociación, programas conjuntos, instituciones suficientemente capaces de solventar todo y cada uno de las dificultades que miles de mujeres y madres de familia deben resolver con sus propios mecanismos y recursos.

Historias que inspiran: Mamás con Estrella

En el caso de Angie, describe la forma en que diagnosticaron a su hija Fany, cuando al paso de los meses notó  que su hija no parecía normal y presentía que algo no estaba bien.  “Fui tres veces al médico insistiendo en que yo notaba algo extraño,  mi insistencia fue mucha y terminó por mandarme el pase a NEUROLOGÍA .

Le hicieron estudios  y la diagnosticaron con PARÁLISIS INFANTIL , nos enviaron a Teletón, ahí le hicieron estudios más a profundidad y la diagnosticaron con SÍNDROME DE RETT, Fue difícil entender el porque a ella le tenía que dar ese

SÍNDROME, con ayuda de el psicólogo del Teletón,  Y TODO EL EQUIPO MÉDICO me ayudaron a entender la situación de mi princesa y bueno  ha sido una experiencia fuerte, pero también MARAVILLOSA ,ME SIENTO AFORTUNADA  de ser la mamá de un ser tan divino, algo tuve que haber hecho muy bien para que me tocara la bendición de ser la mamá de Fanny. 

Ella es una mujercita ya de casi 27 años es tranquila, coqueta, entiende muchas

cosas, es cariñosa .

Le agradezco a la vida de tener la fortuna de coincidir con ella y ser su mamá. ELLA ES MI VIDA.

Tuvimos la suerte de llegar a ASOMAS, donde juntas hemos aprendido tanto con el apoyo de todo el equipo docente y administrativo, hacen su trabajo con tanta dedicación y amor que se siente uno bien cobijado.”

Por su parte, Gaby, mamá de Osvaldo, ha sabido que la vida no es fácil  pero que junto con su familia todo se puede lograr con amor, dedicación y paciencia; reconoce que lo más difícil fueron esos 6 años de descubrir que tenía su pequeño Osvaldo:

“Pasaron 6 años de estudios sin que supiéramos el nombre de su discapacidad, ahora gracias a ello tenemos tantas experiencias, pero en ese momento fue tan difícil, triste, desesperante, nosotros queríamos que Osvaldo se integrará con los demás pero no era así, teníamos que aprender a vivir con su discapacidad y que no sería igual que cualquier niño.  

Nunca pensamos que mi Osvi sería quién  precisamente nos enseñaría a vivir con estas situaciones, a salir adelante de un “accidente” con el pañal, con sus gritos porque no le entendíamos, con sus berrinches porque no quería estar en algún lugar, con la comida que no comía nada y aprender a darle algo disfrazado para que lo comiera, con sus crisis que se nos va la vida en esos momentos, y así  muchas cosas más. 

Pero eso nos ha hecho tan fuertes y tan sensibles a cualquier situación. A veces tenemos que contener las lágrimas para que él se sienta seguro y que sienta que  salir adelante. Queremos que vea cómo nosotros lo apoyamos y esté tranquilo porque  nunca lo vamos a dejar solo, eso lo ha hecho más seguro de sí mismo, y ahora ya nada le de pena. 

Nuestra vida sin Osvi definitivamente no sería lo mismo. Llevamos en Asomas más de 10 años y durante este tiempo ha aprendido a comunicarse con frases sencillas, a ser independiente en su alimentación, a escribir algunas palabras y a hacer operaciones matemáticas sencillas.

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