Iniciativa “Nadie es Menos se suma a la conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras
Organizaciones de la sociedad civil que
apoyan a personas con diversas enfermedades raras, consolidan la Iniciativa
“Nadie es Menos”, que tiene como objetivo, colaborar con autoridades para
diseñar una política pública de salud que contemple: prevención, detección
temprana, acceso a tratamiento y cobertura universal incluyendo INSABI,
Registro Nacional y un presupuesto sostenible en todas las instituciones de
salud pública.
La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C (AMFQ), Be the Match México,
Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias A.C.
(FUMENI) y Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM), con apoyo del
Gobierno de la Ciudad de México, iluminarán de verde, rosa y azul, el Ángel de
la Independencia, la Diana Cazadora, el Monumento a la Revolución, la Glorieta
de la Palma y el Monumento a Cuitláhuac los próximos 28, 29 de febrero y 1 de
marzo. Esta actividad se suma a la iluminación de Cámara de Diputados y el
Senado de la República.
Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades de baja prevalencia
o poco frecuentes, son, de acuerdo a la Ley General de Salud, aquellas que
“tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10, 000 habitantes.”
Aunque tienen peculiaridades, la mayoría de ellas son crónico degenerativas,
requieren de atención especializada y compleja.
La falta de atención integral en las instituciones públicas de salud, ocasionan
un gasto de bolsillo catastrófico para las familias, no sólo por los
medicamentos para tratarlas, sino por el equipo de apoyo necesario para poder
contar con calidad de vida, como nutricionistas, equipo de rehabilitación y
terapia psicológica, entre otros. Se estima que, hasta ahora, sólo se ha
desarrollado tratamiento médico para el 5% de ellas.
Quienes viven con estas enfermedades, enfrentan enormes dificultades para su
diagnóstico temprano y atención integral idónea, oportuna y completa. Su lucha
no es únicamente contra la enfermedad, sino con las barreras para garantizar su
derecho a la salud y a una vida plena por falta de una política pública
integral y financiamiento sostenible en todas las instituciones para
enfrentarlas.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, existen más de 7,000
enfermedades de baja prevalencia, que pueden representar hasta el 8% de la
población, en México el listado de Enfermedades Raras del Consejo de Salubridad
General, sólo reconoce 20.
Por ello, en un esfuerzo por visibilizarlas y sensibilizar a la población en
general y autoridades, la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C (AMFQ),
Be the Match México, Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias
Primarias A.C. (FUMENI) y Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM), que
conforman la Iniciativa “Nadie es Menos”, convocan a visitar los monumentos
históricos de Paseo de la Reforma y el Monumento a la Revolución, a partir de
las 6 pm, para tomar fotos y subirlas a redes sociales con el hashtag #NadieEsMenos,
así como acercarse a las asociaciones para conocer más sobre las enfermedades
raras y los retos que enfrentan quienes viven con ellas.
#NadieEsMenos
