Continúa la urgente falta de atención a pacientes mexicanos con enfermedades raras

• La campaña “#EscuchaNuEstRaVoz” busca darle visibilidad a los pacientes con enfermedades raras con el fin de que reciban atención y tratamientos oportunos.
• Se estima que en México hay más de 8 millones de personas con alguna enfermedad rara.^[1]

 Las enfermedades raras (ER) o poco afectan a menos de 5 de cada 10,000 habitantes.^[2] En México se reconocen 20 enfermedades raras, como el síndrome de Turner, enfermedad de Pompe, Hemofilia, Fenilcetonuria, enfermedad de Fabry, entre otras.^[3] Actualmente, cerca del 8% de la población mundial las padecen; es decir, aproximadamente 350 millones de afectados^[4].

Por ello, Grupo Fabry de México I.A.P., en colaboración con el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba han decidido lanzar la campaña #Escucha NuEstRa Voz, con el propósito de lograr darle mayor visibilidad a la situación a la que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras, ya que en algunos casos, estos no cuentan ni con la atención, ni con el tratamiento debido, lo cual repercute directamente en su calidad de vida.

“Desde el congreso lucharé para que los pacientes con estos padecimientos cuenten con atención integral y tratamiento. No porque sean enfermedades raras significa que merecen menos atención, es indispensable el apoyo tanto de las autoridades como de los especialistas para que todos los pacientes con afectaciones lisosomales del país reciban con inmediatez la atención y el tratamiento correspondiente. Convoco a mis compañeros legisladores para que se sumen a esta causa y de esta manera logremos apoyar y fomentar la visibilidad de los retos a los que se enfrentan los pacientes de México”, remarcó el diputado Ramírez Barba.

Es de suma importancia remarcar la urgente necesidad de los pacientes por contar con acceso a los tratamientos aprobados y disponibles en México, ya que algunas de las enfermedades raras son neurodegenerativas, lo cual causa la destrucción progresiva e irreversible de las neuronas responsables de la cognición y todas las demás funciones del sistema nervioso^[5], y según los especialistas, la única manera de controlar la evolución de estos padecimientos es mediante tratamientos de salud dignos.

Hoy en día, se estima que en México hay poco más de 8 millones de personas con alguna enfermedad rara,^[6] motivo por el cual es indispensable aumentar las acciones encaminadas a prevenirlas, diagnosticarlas, tratarlas e investigar más sobre ellas.  

^[1] Mejía, Vázquez, Salgado Héctor, et al (2020), Medicamentos huérfanos y enfermedades raras, Recuperado el 2 de Febrero del 2022, de https://salud.cdmx.gob.mx/storage/app/media/2018-2024/medicamentos/boletines2020/Boletin1feb2020.pdf

^[2] FEDER. Información sobre Enfermedades Raras | FEDER. Recuperado el 2 de Febrero del 2022, de https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras

^[3] Salud, S. (2019). ¿Qué son las enfermedades raras?. . Recuperado el 2 de Febrero del 2022, de https://www.gob.mx/salud/articulos/que-son-las-enfermedades-raras-193280

^[4] Saavedra Salinas, M. (2021). Aquejan 20 enfermedades raras a la población mexicana. Recuperado el 2 de Febrero del 2022, de https://www.dgcs.unam.mx/boletin/bdboletin/2021_171.html

^[5] https://battenday.la/enfermedades-neurodegenerativas-en-la-infancia/

^[6]  Mejía, Vázquez, Salgado Héctor, et al (2020), Medicamentos huérfanos y enfermedades raras, Recuperado el 2 de Febrero del 2022, de https://salud.cdmx.gob.mx/storage/app/media/2018-2024/medicamentos/boletines2020/Boletin1feb2020.pdf