{"id":23385,"date":"2023-11-28T16:18:04","date_gmt":"2023-11-28T22:18:04","guid":{"rendered":"https:\/\/saludyvida.tips\/?p=23385"},"modified":"2023-11-28T16:18:07","modified_gmt":"2023-11-28T22:18:07","slug":"nuevo-leon-primer-estado-en-mexico-que-se-compromete-a-realizar-acciones-dirigidas-a-pacientes-con-atrofia-muscular-espinal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/saludyvida.tips\/nuevo-leon-primer-estado-en-mexico-que-se-compromete-a-realizar-acciones-dirigidas-a-pacientes-con-atrofia-muscular-espinal\/","title":{"rendered":"Nuevo Le\u00f3n: primer estado en M\u00e9xico que se compromete a realizar acciones dirigidas a pacientes con Atrofia Muscular Espinal"},"content":{"rendered":"\n

Legisladores y autoridades de salud de Nuevo Le\u00f3n, as\u00ed como integrantes del grupo de concientizaci\u00f3n Acci\u00f3n AME<\/em><\/strong>, integrado por m\u00e9dicos especialistas de la Sociedad Mexicana de Neurolog\u00eda Pedi\u00e1trica, Fundaci\u00f3n Telet\u00f3n, Hospital Infantil de M\u00e9xico \u201cFederico G\u00f3mez\u201d , la Sociedad Mexicana de Pediatr\u00eda y la organizaci\u00f3n de pacientes con Atrofia Muscular Espinal, CurAME, anunciaron el impulso de una reforma en la Ley Estatal de Salud a fin reconocer a la Atrofia Muscular Espinal (AME) como una enfermedad de baja prevalencia y destinar recursos para la atenci\u00f3n de pacientes con este tipo de padecimientos.<\/p>\n\n\n\n

Lo que convierte a Nuevo Le\u00f3n en el primer estado de la rep\u00fablica mexicana en concretar acciones en favor de los pacientes con AME y otras con enfermedades de baja prevalencia o consideradas \u201craras\u201d, ello, luego de que el pasado 23 de mayo de este a\u00f1o, el Consejo de Salubridad General incluyera a la AME en el listado de Enfermedades Raras, que dio paso a a su reconocimiento a nivel federal, para lograr la atenci\u00f3n multidisciplinaria que requieren los pacientes.<\/p>\n\n\n\n

Durante el foro legislativo \u201cPor la atenci\u00f3n integral de pacientes con Atrofia Muscular Espinal\u201d<\/em><\/strong>, la diputada Perla de los \u00c1ngeles Villarreal, presidenta de la Comisi\u00f3n de Presupuesto del Congreso de Nuevo Le\u00f3n y promovente de la reforma a la Ley local de Salud, se\u00f1al\u00f3 que con este cambio se estar\u00eda garantizado la accesibilidad de la atenci\u00f3n multidisciplinaria que requieren los pacientes que viven con AME.<\/p>\n\n\n\n

\u201cAl reconocer a la Atrofia Muscular Espinal en la Ley Estatal de Salud, estar\u00edamos dando el primer paso en la asignaci\u00f3n de presupuesto a la atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada que requieren pacientes con AME y otras enfermedades de baja prevalencia. No puede haber ni\u00f1o en Nuevo Le\u00f3n que no tenga acceso a un tratamiento de alta especialidad que garantice su calidad de vida\u201d, afirm\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Por su parte, el diputado H\u00e9ctor Garc\u00eda, presidente de la Comisi\u00f3n de Salud del Congreso de Nuevo Le\u00f3n, dijo ante medios de comunicaci\u00f3n, que el trabajo conjunto entre gobierno, m\u00e9dicos, pacientes, familiares y sociedad en general son la f\u00f3rmula para dar pasos firmes en la atenci\u00f3n de pacientes que viven con enfermedades poco conocidas y para las que el acceder a un tratamiento se convierte tambi\u00e9n en un reto.<\/p>\n\n\n\n

\u201cQueremos que Nuevo Le\u00f3n sea referente en la atenci\u00f3n de pacientes con AME y otras enfermedades de baja prevalencia, nuestro compromiso est\u00e1 con los ni\u00f1os, las ni\u00f1as, adolescentes y adultos que d\u00eda a d\u00eda nos ense\u00f1an que el mundo puedo ser mucho mejor cuando todos miramos hacia el mismo futuro\u201d, puntualiz\u00f3 el legislador.<\/p>\n\n\n\n

Agreg\u00f3 que como legisladores la tarea no termina aqu\u00ed y enfocar\u00e1n sus esfuerzos en dar celeridad a la aprobaci\u00f3n de esta reforma de ley para que a la brevedad esto se vuelva una realidad para los nuevoleoneses.<\/p>\n\n\n\n

Rosy Chapa, presidenta de CurAME, se\u00f1al\u00f3 que Acci\u00f3n AME<\/em><\/strong> es un grupo integrado por organizaciones de la sociedad civil de pacientes con Atrofia Muscular Espinal, sociedades m\u00e9dicas y m\u00e9dicos especialistas que buscamos concientizar a m\u00e9dicos de primer contacto y sociedad en general sobre la AME, su diagn\u00f3stico oportuno y el tratamiento temprano, que ofrece a estos pacientes la posibilidad de mejorar su esperanza y calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n

\u201cSeguro escuchar\u00e1n m\u00e1s de Acci\u00f3n AME, porque continuaremos trabajando intensamente en la concientizaci\u00f3n de esta enfermedad,  queremos que todos sepan qu\u00e9 es la AME, que se reconozcan sus s\u00edntomas y signos, que m\u00e1s ni\u00f1os y j\u00f3venes tengan la posibilidad de una atenci\u00f3n multidisciplinaria, porque la salud es un derecho que todos debemos tener por igual y con trabajo como \u00e9l hoy anunciado desde este Congreso nuestras familias e hijos con AME ven una esperanza hacia su futuro\u201d, declar\u00f3 Rosy quien es mam\u00e1 de dos j\u00f3venes pacientes con AME.<\/p>\n\n\n\n

Finalmente, la Dra. Gabriela Arenas, de la Sociedad Mexicana de Pediatr\u00eda e integrante del grupo Acci\u00f3n AME,<\/em><\/strong> detall\u00f3 que la Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad gen\u00e9tica que afecta a las neuronas motoras la cual se puede tratar para garantizar la supervivencia con calidad de vida de los pacientes.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Refiri\u00f3 que la AME \u201ces una enfermedad altamente discapacitante, sin embargo, el tratamiento farmacol\u00f3gico junto con la atenci\u00f3n m\u00e9dica multidisciplinaria son determinantes en el esperanza y calidad de vida de estos pacientes, que pueden llegar a tener afectaciones para caminar, hablar, deglutir e incluso respirar; raz\u00f3n por la que el retraso en el diagn\u00f3stico es preocupante por la urgencia del inicio temprano del tratamiento que evite la progresi\u00f3n de la enfermedad.\u201d<\/p>\n\n\n\n

La incidencia mundial reportada de esta enfermedad es de 1 caso por cada 6000 a 11,000 nacimientos. En M\u00e9xico la incidencia reportada es de 0.5-1 por cada 25,000 nacimientos.[2]<\/a><\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

[2]<\/a> Urrutia-Osorio ME, Ruiz-Garc\u00eda M. Perfil demogr\u00e1fico y cl\u00ednico de pacientes con atrofia muscular espinal: serie de 31 pacientes. Acta Pediatr M\u00e9x 2020;41(2):47-57. Consultado noviembre 2023 en https:\/\/www.medigraphic.com\/pdfs\/actpedmex\/apm-2020\/apm202a.pdf<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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