Sin tratamiento, pacientes con hemofilia tienen una vida corta e incapacitante

De acuerdo con la Federación Mexicana de Hemofilia, actualmente el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o inclusive carecen de este en absoluto, lo que los predispone a sufrir lesiones articulares incapacitantes e incrementar el riesgo de morir a edades tempranas.

En nuestro país existen alrededor de 5 mil 800 personas diagnosticadas con algún tipo de Hemofilia. Se estima que 1 de cada 10 mil personas1 nace con el padecimiento. La Federación Mexicana de Hemofilia recomienda que todos los pacientes con el padecimiento sean tratados con concentrados de factores de coagulación.2

En este contexto, la campaña #ViviendoConHemofilia, que impulsa la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) tienen como objetivo informar a los pacientes sobre el acceso a tratamientos innovadores garantizado en el sistema de salud mexicano, lo cual representa un gran avance en el cumplimiento de ofrecer una mejor calidad de vida entre quienes padecen hemofilia e inhibidores.3

Es importante mencionar que la hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a la coagulación, provocando hemorragias espontáneas. Existen diferentes tipos de hemofilia A y B, detectarlas es complicado. Esta es la historia de dos hombres que luchan a diario contra la hemofilia de tipo A.

Mario. A los 7 meses de nacido fue detectado con hemofilia tipo A.
Sin imaginarse a todo lo que tendrían que enfrentarse su familia, cuando el médico detectó a los 7 meses de nacido la hemofilia A, Mario claramente no presentaba síntomas graves, todo parecía normal, hasta que años después se comenzó a dar cuenta que “de la nada en mis costillas se me empezaban a hacer moretones” comenta.

“Mi nombre es Mario Antonio Cortés Manrique, tengo 28 años, soy originario de Acapulco, Guerrero y me diagnosticaron inhibidores a los 8 años, después de que tuve un sangrado de una muela muy abundante y entonces recibí altas dosis de medicamento. Ahí fue donde detectaron que tenía inhibidores porque mi cuerpo no reaccionaba a las altas dosis de factor. Antes del tratamiento, yo era más cauteloso y temeroso, durante un tiempo tuve mucho miedo de no poderme valer por mí mismo”, explica Mario. Tiene ya poco más de 2 años con el tratamiento y él espera que pueda seguir contando con este por más tiempo, ya que su cuerpo lo aceptó correctamente y su calidad vida ha mejorado considerablemente.

Mario actualmente tiene una vida plena ya que cuenta con un tratamiento profiláctico, el cual marca una gran diferencia en la calidad de vida del paciente con hemofilia bien tratado con una esperanza de vida al igual que una persona que no tiene esta enfermedad.

“A los médicos que me atienden los veo como parte de mi familia, no como los médicos del sector salud”. concluye Mario.

Por eso la importancia de acudir al médico en cuanto se detecten los primeros síntomas. Detectar una enfermedad tarde puede volverlo complicado. #SiPuedoConInhibidores
 
José. Con él tratamiento adecuado, puedo disfrutar mi vida sin temor.
José nos deja algo en claro desde el primer momento, y es que solamente los que la padecen, saben lo que es tenerla, los cuidados que se necesitan, cuando de la nada se viene una hemorragia. El demuestra como un paciente con Hemofilia A puede sobrellevar esta enfermedad.

“Mi nombre es José Cristóbal Pablo, soy originario de Veracruz, tengo hemofilia A de alta respuesta con inhibidores. Recién cumplí 2 años con mi tratamiento”, comentó.

José, logro dar con los médicos adecuados y un nuevo tratamiento, un anticuerpo monoclonal humanizado, que une al factor IX y factor X para restaurar la función del FVIII, el cual ya fue aprobado por el Consejo de Salubridad General.

“Hoy en día hay muchos tratamientos, teniendo un mejor cuidado, un mejor acceso a la salud, la enfermedad no te limita nada. El nuevo tratamiento no tienes sangrados, no tienes nada “, afirma José.

Al tener un diagnóstico oportuno, se puede mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia. El objetivo ideal de los médicos debe de ser enseñar al paciente desde una edad temprana lo que es la hemofilia y a conocer su cuerpo para ellos mismos se puedan aplicar el proceso de la profilaxis, tratamiento que consiste en la infusión continua a largo plazo de concentrados de factor de coagulación para prevenir hemorragias, lo que hace que el paciente pueda ser totalmente independiente #SiPuedoConInhibidores #ViviendoConHemofilia

Sobre #ViviendoConHemofilia #SiPuedoConInhibidores
Campaña impulsada por la Federación Mexicana de Hemofilia con el objetivo de informar a los pacientes sobre el acceso a tratamientos innovadores garantizado en el sistema de salud mexicano, lo cual representa un gran avance en el cumplimiento de ofrecer una mejor calidad de vida entre quienes padecen hemofilia e inhibidores.

Agradecimientos a:
Testimonio de Mario Antonio Cortés Manrique
https://www.facebook.com/FHRMHemofiliaMexico/videos/848128032680948/
Testimonio de José A. Cristóbal Pablo
https://www.youtube.com/watch?v=iksgiOcBWEU
__________________________________________Referencias.
1.- IMSS. Guías clínicas tratamiento de Hemofilia hereditaria. Consultado 23 de octubre de 2020
2.- Secretaría de Salud. Reporte sobre hemofilia en México. Consultado 23 de octubre de 2020
3.- Secretaría de Salud. Día Mundial de la Hemofilia. Consultado 23 de octubre de 2020.
4. Federación Mundial de Hemofilia. Los inhibidores en la hemofilia. Consultado 23 de octubre de 2020.
5. Federación Mundial de Hemofilia. Inhibidores. Consultado 23 de octubre de 2020.

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