Salud y Vida

Retos del confinamiento para medio millón de niños con discapacidad motora

  • En México, 18% de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, no pueden caminar, subir, bajar, bañarse, vestirse o comer, lo hacen con dificultad o requieren de dispositivos protésicos.
  • En los meses de confinamiento se priorizó la atención a los menores con prótesis, órtesis o sillas de ruedas debido a su crecimiento acelerado.
  • Tras el periodo domiciliario prolongado, muchos niños presentan regresiones, alteraciones en la nutrición con aumento de peso, trastornos de sueño o signos de ansiedad y depresión. 

La pandemia y el confinamiento han conllevado grandes desafíos para toda la población. Además de los retos como la educación a distancia, el teletrabajo o la convivencia; en las familias con un menor con discapacidad motora, se han presentado otros como el seguimiento terapéutico, médico o protésico; la adaptación del entorno en el hogar, mantener la actividad física, la motivación y una buena alimentación.

En México hay 2 millones 977 mil 253 niñas, niños y adolescentes que viven con una discapacidad según el Censo de Población 2020 del Inegi, es decir, de los 20.8 millones de personas con discapacidad en el país, 14.3 por ciento tienen entre 0 y 19 años. De estos, más de medio millón no pueden caminar, subir, bajar, bañarse, vestirse o comer debido a una discapacidad motriz, lo hacen con dificultad o requieren de dispositivos protésicos para hacerlo.

“En este último año, el principal reto para los niños, sus familias y para nosotros como protesistas y terapeutas, ha sido enfrentarnos al crecimiento de los pacientes durante la pandemia. En el caso de lactantes, escolares o adolescentes, se encuentran en una fase de crecimiento acelerado que requiere revisar y ajustar sus auxiliares de marcha al menos cada tres meses, en algunos casos, incluso con mayor frecuencia”, explica Marcelo Cuscuna, CEO para América Latina de Ottobock, compañía alemana especializada en atención técnica, fisioterapéutica y social a personas con discapacidad.

Guadalupe es madre de Jesús, un adolescente de 15 años que a los diez fue diagnosticado con un osteosarcoma en la pierna izquierda y fue amputado de la misma a los doce años en el Instituto Nacional de Rehabilitación (INR); cuenta que al principio de la pandemia tomaron medidas drásticas para proteger a su hijo de un posible contagio y prácticamente no salían de casa.

Tras varias operaciones, en 2018 Jesús tomó la decisión de ser amputado, porque, según narra su madre, la pierna ya le estorbaba debido a las molestias y sucesivas intervenciones quirúrgicas. En el mismo INR le facilitaron la prótesis con la que ya vive desde hace dos años y se ha adaptado muy bien, asegura Guadalupe. Durante estos meses, Jesús acudió con el protesista tres veces para realizar ajustes en la longitud de su prótesis, siempre con mucha protección para evitar contagios; y ha continuado con sus ejercicios de refuerzo del muñón en casa.

Además de las adaptaciones de los dispositivos conforme crecen los niños, Marcelo detalla que en estos meses se implementaron varias estrategias para garantizar la continuidad del seguimiento con los pequeños vía telefónica, por video llamadas, atención a domicilio y en caso de no presentar riesgos graves ante el contagio, consultas presenciales.

“Además de las consultas sobre el manejo de la prótesis u órtesis; los pequeños deben seguir terapia física para el entrenamiento de fuerza, movilidad, estiramientos, manejo del balance o del equilibrio; y terapia ocupacional en la que se entrena al niño a valerse por sí mismo con el dispositivo, por ejemplo, bañarse, cambiarse, moverse de un lado a otro o salir a la calle”, cuenta Marcelo.

Alicia Meneses, médico especialista en rehabilitación del servicio de malformaciones congénitas del área de Rehabilitación Pediátrica del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), refiere que en su división se otorgó prioridad a los niños con manejo de dolor o de espasticidad y aquellos con uso de fármacos, o dispositivos protésicos. Esta división del INR atendía en promedio al año entre 6 mil y 7 mil pacientes de 0 a 16 años tanto del Valle de México como de otros estados de la República. Con la pandemia, se redujo la afluencia de pacientes. En 2020, la unidad atendió a un promedio de 2 mil 300 menores.

Proceso de prótesis en plena pandemia

Patricio o “Pato” como le llama su madre tiene 16 años, mide 1,83 y desde mediados de enero 2021 ya utiliza una prótesis de Ottobock. Para el joven de Metepec, el proceso ha sido largo desde que fue diagnosticado con osteosarcoma de alto grado en diciembre de 2018. Tras numerosas cirugías y una infección provocada por una prótesis interna, a Pato le amputan la pierna derecha en mayo de 2019.

Desde entonces, el adolescente tuvo sesiones de rehabilitación de manera intermitente vía zoom, ya que tuvo una recaída del cáncer en la pierna a finales de 2019, una metástasis a pulmón en mayo de 2020 y una amenaza de osteomielitis, que es una infección en el hueso del muñón; por lo que tuvieron que intervenirlo 6 veces entre julio y agosto de 2020. Todo esto detuvo las sesiones de rehabilitación para dar paso a tratamientos de quimioterapia.

Tras más de ocho meses de internamiento en el hospital, a Pato le dan de alta del cáncer en noviembre de 2020 y se inicia el proceso de prótesis. “Admiro mucho la manera en la que Patricio ha abrazado esta discapacidad. Para él perder la pierna significó salvar su vida y lo que está aprendiendo ahora es a poderse manejar de manera diferente”, relata su madre Ana Paula.

Cuenta que desde el primer momento en Ottobock comenzaron a trabajar de forma conjunta el rehabilitador con el protesista para tomar las medidas del muñón y el socket de prueba, hasta que en enero le entregaron la prótesis. El impacto que tuvo la pandemia en la vida de Pato no fue igual que para otros adolescentes, ya que pudo conectarse a las clases y seguir el curso escolar desde el hospital; algo que no había podido hacer en 2019, año en el que perdió segundo de secundaria explica su madre.

A raíz de la amputación, Pato se unió al equipo de basquetbol en silla de ruedas y en octubre de 2019 participó en los Juegos Paralímpicos nacionales, en los que ganó la medalla de plata. “Ese logro fue importante para motivarlo” recuerda su madre, quien reconoce que con la pandemia se cancelaron los entrenamientos y eso desmotivó a su hijo.

No obstante, desde marzo de este año, el joven ha podido regresar a los entrenamientos físicos con su entrenador Adrián Paz, quien fue multimedallista paralímpico en atletismo adaptado y que impulsa el deporte en el valle de Toluca para personas con discapacidad desde hace décadas. “El deporte es magia, más que la rehabilitación en línea”, asegura Ana Paula quien añade que la próxima meta de Pato es poder competir en los Juegos Parapanamericanos de Chile en 2023.

Actualmente, Pato tiene dos sesiones de rehabilitación virtuales a la semana y una presencial en la que el terapeuta va a su casa, aunque la recomendación es realizar al menos una vez al día ejercicios de refuerzo del muñón y del cuerpo. Esto es posible gracias al esfuerzo conjunto de sus padres. “Pato estuvo siendo tratado en el servicio de rehabilitación del DIF durante varios meses e incluso fue candidato para rehabilitar en un tanque de agua caliente, pero con la pandemia, estos servicios están cerrados desde hace más de un año; lo que indudablemente tuvo repercusiones para nosotros”, cuenta Ana.

Las rehabilitaciones vía zoom son más complicadas que de manera presencial, relata Pato, ya que, aunque el rehabilitador le puede ver haciendo el ejercicio, muchas veces es complicado saber si lo está haciendo de la manera correcta o no. Además, el joven asevera que antes de la pandemia se sentía más motivado porque podía platicar con compañeros y tener su apoyo mientras hacía los ejercicios, que pueden llegar a ser muy pesados.

Además del impacto en la atención médica, la pandemia ha ocasionado otro tipo de alteraciones en muchos niños que antes realizaban actividades físicas como natación, las cuales fueron suspendidas, y ha provocado cambios en nutrición con presencia de sobrepeso u obesidad, explica la doctora Alicia, quien también alerta sobre las consecuencias en la salud mental de muchos menores.

“Para que funcione bien todo tratamiento de rehabilitación es fundamental que la salud mental del niño, niña o adolescente esté bien. Tras los meses de confinamiento, hemos visto problemas en la dinámica familiar, con dificultades en la convivencia, alteraciones en la conducta de los niños, en algunos casos hemos visto regresiones, por ejemplo, niños que ya tenían control de esfínteres y han dejado de tenerlo; algunos trastornos del sueño, signos de ansiedad y depresión”, asegura la doctora.

Por lo tanto, los retos no sólo se han presentado durante los meses de pandemia, sino que también seguirán presentes en el regreso a la nueva normalidad y será fundamental la canalización a los servicios de psicología y psiquiatría, añade la especialista en rehabilitación. 

Discover more from SaludyVida.Tips

Subscribe now to keep reading and get access to the full archive.

Continue reading