PACIENTES CON ENFERMEDADES LISOSOMALES SIGUEN SIN RECIBIR SUS TRATAMIENTOS EN HOSPITAL DEL NIÑO RODOLFO NIETO PADRÓN
· En mayo del 2020 falleció una niña con enfermedad de Pompe por la falta de administración de su tratamiento.
· La salud de los pacientes con síndrome de Morquio del hospital Nieto Padrón seguirá deteriorándose hasta que puedan recibir su tratamiento.
· No existen reglas de operación del INSABI, lo que significa que no se pueden ejercer estos recursos para la compra de tratamientos.
Después de 9 meses de haber solicitado a la Secretaría de Salud y al Hospital del Niño Rodolfo Nieto Padrón la atención para los niños con enfermedades lisosomales, Grupo Fabry de México continúa sin recibir una respuesta sobre esta petición, pese al deceso de una niña en mayo del año pasado.
Los pacientes con enfermedades lisosomales requieren un tratamiento continuo, pues por su enfermedad, el organismo no puede desechar ciertas sustancias que se acumulan en el cuerpo y causan daños en diversos órganos, pudiendo causar hasta la muerte si no reciben el tratamiento en tiempo y forma.
Este tipo de pacientes se enfrenta a una gran problemática a nivel nacional y estatal, ya que actualmente no existen reglas de operación del Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI), lo que significa que no se pueden ejercer estos recursos para la compra de tratamientos o podrán ejercerse para fines distintos a los que fue creado el Instituto, sin tener ninguna repercusión legal y afectando a los pacientes que requieren tratamientos y atención médica.
Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional de Grupo Fabry de México destacó que además de la falta de reglas de operación, actualmente existe una amplia brecha de tiempo entre el diagnóstico y la administración de los tratamientos debido a la lista de espera en la que se encuentran los pacientes lisosomales, lo cual también deja ver la problemática de la limitación de edad para la atención en el INSABI. “Es urgente la eliminación de la restricción de edad en pacientes diagnosticados después de los 10 años en el INSABI, esta situación resulta discriminatoria puesto que su vida no termina a esa edad”, agregó la coordinadora.
“Hemos entregado diversas peticiones a las autoridades de salud del estado de Tabasco, sin tener una respuesta. Estamos sumamente preocupados, pues la salud debe de ser una prioridad para el Estado y miles de vidas corren peligro dadas las circunstancias actuales”, concluyó Alejandra Zamora.
