MExEDS se integra al CORE Network of Excellence de The Ehlers-Danlos Society
La organización mexicana dedicada al diagnóstico y atención del Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y los Trastornos del Espectro Hipermóvil (HSD), conocida como MExEDS, ha sido incorporada como parte del CORE Network of Excellence de The Ehlers-Danlos Society. Esta fundación, reconocida internacionalmente, trabaja en el avance de la investigación, la innovación en tratamientos y la difusión de información sobre estas condiciones. La aceptación de MExEDS en esta red global representa un logro sin precedentes, que valida tanto la calidad de su trabajo como su enfoque multidisciplinario, además del compromiso constante de sus integrantes.
Para obtener esta distinción, MExEDS tuvo que cumplir con rigurosos estándares internacionales. Entre estos requisitos destacan la presencia de un equipo formado por especialistas altamente calificados en el diagnóstico y manejo de EDS y HSD. La organización también mantiene un compromiso firme con la actualización continua, participando en los últimos avances científicos y en estudios que ayudan a comprender mejor estas patologías. La colaboración estrecha entre distintas especialidades y un enfoque centrado en las necesidades del paciente, también son pilares fundamentales para mantener los altos estándares requeridos.
Este reconocimiento coloca a MExEDS en una élite de instituciones que, además de contar con un enfoque de excelencia, participan en esfuerzos globales de investigación y desarrollo. Entre las instituciones que comparten este nivel de prestigio se encuentran la Mayo Clinic en Estados Unidos, la Clínica Alsiri en Kuwait, la Fundación SickKids en Toronto y la Red de Hipermovilidad de Londres. La participación en esta red internacional permite a MExEDS contribuir en proyectos que tienen un impacto real en la comunidad científica y en la atención clínica.
Para México y Latinoamérica, la integración de MExEDS al CORE Network of Excellence trae beneficios concretos a corto y mediano plazo. La región tendrá la oportunidad de elevar sus estándares en diagnóstico, obtener mayor visibilidad en investigaciones internacionales y acceder a prácticas clínicas de vanguardia. Además, los pacientes se beneficiarán con una atención especializada basada en evidencia, con mayor participación en estudios que reflejan las necesidades sociales y clínicas de nuestra población. La red también se ha enfocado en mejorar el diagnóstico en etapas tempranas, especialmente en la infancia, una fase en la que muchas veces los síntomas aún no han sido claramente reconocidos, y, por tanto, se minimizan o se ignoran.
La importancia de educar y brindar atención oportuna a niños que presentan signos de estos síndromes es fundamental. La pediatría y la atención temprana constituyen áreas clave para reducir años de sufrimiento y mejorar la calidad de vida desde etapas iniciales. La Dra. Paola Abad, especialista en pediatría algóloga, comenta que “la infancia es una etapa donde los síntomas pueden aparecer, pero muchas veces no se les presta la suficiente atención”. La colaboración internacional y la red de profesionales comprometidos buscan establecer rutas de atención efectivas, integradas y basadas en evidencia, favoreciendo a quienes viven con estas condiciones y promoviendo un mayor conocimiento en la comunidad médica.
Los expertos de MExEDS llaman a profesionales de salud, instituciones y familias a sumarse a sus esfuerzos. La meta es construir un trabajo conjunto que permita mejorar la detección temprana, ofrecer tratamientos adecuados y disminuir el impacto que estos trastornos pueden tener en la vida de quienes los padecen. La participación activa y el compromiso colectivo son esenciales para seguir avanzando en la atención, investigación y bienestar de todos los afectados por el Síndrome de Ehlers-Danlos y los Trastornos del Espectro Hipermóvil.
