Mejorando la Atención de Enfermedades Raras en América Latina
Con el objetivo de mejorar la atención médica de las 30 millones de personas que viven con enfermedades raras (ER) en América Latina, se realizó el “Foro de Políticas Públicas: Voces en Acción” en la Universidad Javeriana de Bogotá. Este evento se convirtió en un espacio de diálogo para desarrollar un plan regional que promueva una atención integral en la región, reuniendo a tomadores de decisión del sector público, familias y asociaciones de pacientes de países como Colombia, Brasil, Perú, Uruguay, Ecuador y República Dominicana.
Las estadísticas actuales son preocupantes. Los pacientes con ER enfrentan un promedio de 10 años de espera para recibir un diagnóstico, mientras que en Estados Unidos y algunos países europeos este proceso se reduce a entre 4 y 5 años. Además, solo el 5% de estas enfermedades cuenta con opciones de tratamiento disponibles. Este contexto enfatiza la necesidad urgente de actuar ante tales desafíos.
Durante el foro, los participantes intercambiaron experiencias y propuestas para mejorar el acceso equitativo a diagnósticos y tratamientos en toda la región. Germán Escobar Morales, secretario de Salud de Cali, y el Dr. Ignacio Zarante, especialista en Genética Humana, expusieron la importancia de la colaboración entre gobiernos, el sector salud y comunidades de pacientes. Ambos subrayaron la necesidad de identificar barreras y oportunidades para el desarrollo de marcos legales que aseguren un acceso equitativo y oportuno a la atención médica.
Un ejemplo positivo mencionado fue el caso de Colombia, que ha logrado avances significativos desde la creación de su Plan Nacional de Enfermedades Raras en 2010, convirtiéndose en el primer país de Latinoamérica en implementar una política integral. Esta incluye la creación del Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas (RNPEH), que se actualiza continuamente para identificar a los pacientes y asegurar el acceso efectivo a una atención de salud integral.
En este sentido, otros países como Chile, Brasil y Argentina también han implementado programas y registros nacionales para personas con ER, acompañados de legislaciones que protegen a este grupo de pacientes. La experiencia internacional demuestra que la adecuada implementación de leyes contribuye a lograr mejores resultados en la atención médica.
Los participantes del foro coincidieron en que es crucial que los gobiernos latinoamericanos, junto con el sector salud, los pacientes y la industria, promuevan marcos legales sólidos y programas nacionales integrales. Asimismo, es esencial estandarizar una definición regional de estas enfermedades para mejorar la recopilación, calidad y uso de los datos.
Por otro lado, la farmacéutica AstraZeneca, organizadora del evento junto a la Americas Health Foundation (AHF), reafirmó su compromiso de establecer alianzas con las comunidades de pacientes. Su objetivo es promover un ecosistema de atención sostenible que garantice el acceso a medicamentos innovadores y tecnologías de apoyo.
“Voces en Acción” tuvo lugar en el marco del Segundo Congreso Latinoamericano y del Caribe de Enfermedades Raras, celebrado a finales de octubre, donde actores clave del sector público y privado se reunieron con representantes de las comunidades de pacientes. El objetivo fue generar sinergias y formular soluciones efectivas que mejoren la atención de las enfermedades raras en América Latina.
