Médicos y ONG sensibilizan sobre los retos de vivir con esclerosis múltiple en México

  • La “Casa de la Esclerosis Múltiple” es un sensorama que estará abierto de manera gratuita a todo el público del 23 al 26 de mayo en el Pasaje Chapultepec.
  • Este 29 de mayo se conmemorará por primera vez el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple en México.

¿Qué pasaría si de pronto tu vista se nublara y te costara trabajo hablar? Y, si al caminar ¿te fueras de lado, todo el tiempo sin poder controlar tus pasos?, ¿Cómo afrontarías perder tu trabajo porque hay cosas que ya no puedes recordar?, ¿Qué sentirías al recibir discriminación porque tu modo de hablar es parecido al de alguien que ha consumido alcohol?

Sentir que se nubla la vista, tener un constante hormigueo en las extremidades, presentar fatiga extrema aún después de haber descansado, caminar de lado, hablar con dificultad y olvidar cosas sencillas de recordar, son algunos de los principales síntomas de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica, degenerativa, inflamatoria y autoinmune del sistema nervioso central, que provoca deterioro neurológico progresivo, afectando la capacidad cognitiva y motriz de quienes la padecen.  

En México, según cifras de la Secretaría de Salud, la Esclerosis Múltiple afecta a por lo menos 20 mil personas que tienen entre 20 y 40 años, siendo más recurrente en mujeres, situación que refleja la estadística mundial, en la que se sabe que la proporción de incidencia es de dos mujeres por cada hombre que vive con la enfermedad.

Ante la necesidad de hacer conciencia sobre la importancia de la detección oportuna y el tratamiento adecuado de una enfermedad que afecta a jóvenes en plena edad productiva, especialistas y organizaciones civiles sumaron esfuerzos creando la “Casa de la Esclerosis Múltiple”, una reproducción a escala de un departamento, en donde la gente puede experimentar personalmente los “síntomas invisibles” de este padecimiento, logrando sensibilizar a la población respecto a los retos cotidianos de vivir con esta enfermedad.

A este respecto, con motivo de la inauguración de la Casa de la Esclerosis Múltiple y en el marco del  Día Nacional y el Día Mundial en los que se conmemora este padecimiento, la Dra. Iliana González, Gerente Médico de la División de Negocio de Neurología de Merck, comentó que “Recostarse en una cama que se mueve en todo momento, intentar cambiar de lugar una silla de plástico que parece hecha de acero o sentir que los brazos cargan pesas mientras se intenta alcanzar el shampoo en la regadera, son algunos de los ejemplos que permiten a cualquier persona que visite la casa, comprender lo difícil que es vivir con Esclerosis Múltiple”.

Hasta hace algunos años, este padecimiento se reconocía en nuestro país como una enfermedad poco común, no obstante, debido al incremento en su incidencia, la Esclerosis Múltiple actualmente se considera como una de las enfermedades neurológicas más importantes” explicó la Dra. Verónica Rivas, Coordinadora de la Clínica de Enfermedades desmielinizantes del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía.

La doctora Brenda Bertado,Coordinadora de la Clínica de Enfermedades Desmielinizantes del Instituto Mexicano del Seguro Social, Siglo XXI, detalló que “En México el diagnóstico de un paciente con Esclerosis Múltiple suele ser tardío, debido a que la mayoría de los síntomas se asocian con otro tipo de enfermedades y muchos de los pacientes aún no cuentan con el tratamiento adecuado que les permita detener la progresión de la enfermedad”.

En este sentido y para enfatizar sobre lo primordial de hacer conciencia de las implicaciones en la salud que conlleva esta enfermedad, la Dra. Minerva López, Jefa de Neurología del Hospital General de México, expuso que “al ser un padecimiento que se presenta principalmente en mujeres en edad reproductiva, la carga social es aún mayor, ya que muchas de ellas sufren violencia de género al ser abandonadas por sus parejas al momento del diagnóstico, o incluso, de acoso laboral”.

Finalmente, Lucero Ramírez, Presidenta de la Federación de Esclerosis Múltiple en México A.C. y de la asociación civil Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple, UCEM, destacó que, por primera vez este 29 de mayo, se conmemorará en México el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, como resultado del gran esfuerzo realizado por pacientes y organizaciones civiles que, desde hace años, buscan generar el interés de las autoridades gubernamentales en torno a este padecimiento. Además, mencionó que “La Casa de la Esclerosis Múltiple en su segunda edición, tiene como objetivo principal, que cualquier persona pueda experimentar los contratiempos y el desgaste físico que, como pacientes de esta enfermedad, viven a diario, aún en las actividades más sencillas a realizar en su propia casa, buscando lograr empatía y respeto por los derechos y las necesidades no cubiertas de quienes viven con la enfermedad”.

Experimentar los síntomas de la Esclerosis Múltiple permite conocer más sobre esta enfermedad y crear una cultura de concientización en la población sobre sus pacientes, demostrando que si se detecta y trata oportunamente, pueden ser cada vez más las personas diagnosticadas que mantengan su independencia física y económica, permitiendo seguir con su vida profesional y personal.

La Casa de la Esclerosis Múltiple se expondrá en el Pasaje Chapultepec, Primera Sección, del 23 al 26 de mayo en un horario de 10:00 a.m. a 18:00 hrs.

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