Los pacientes con Síndrome de Morquio siguen discriminados por el IMSS

En el marco del Mes del Niño es importante resaltar que en México viven 30 pacientes con Síndrome de Morquio (en su mayoría niños que sufren alguna discapacidad leve), ellos y sus familias experimentan una gran incertidumbre al no recibir Tratamiento de Reemplazo Enzimático (TRE) dentro del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), lo cual está violentando sus derechos más elementales.

Este acto de discriminación mantiene a los pacientes con una calidad de vida precaria, ya que este síndrome se caracteriza por ser una condición debilitante, progresiva y potencialmente fatal en sus presentaciones más severas ya que afecta notablemente el estado general de salud del paciente.^{[i], [ii]}

Todas las demás instituciones mexicanas de salud pública como el INSABI, INP, ISSSTE, ISSEMYM y PEMEX brindan este tratamiento con resultados satisfactorios desde 2016, sin embargo, el IMSS mantiene su negativa para prescribir el Tratamiento de Reemplazo Enzimático (TRE) basado en el medicamento Elosulfasa Alfa por “no demostrar un beneficio a la salud”.

El Síndrome de Morquio o Mucopolisacaridosis IV-A es una condición genética poco frecuente en donde la falta de una enzima que normalmente produce el cuerpoimpide metabolizar moléculas grandes de azúcares a nivel celular, lo que interfiere con la formación de huesos, cartílago, tendones y muchos otros tejidos del organismo^[iii], lo que provoca problemas de visión, pérdida de la audición, problemas cardiopulmonares, hernias, malformación dentaria, entre otras.^[iv]

Es importante mencionar que esta enfermedad no afecta al sistema nervioso central, es decir, que las personas con esta condición tienen una inteligencia normal, siendo perfectamente capaces de incorporarse a la vida escolar y laboral aún con sus limitantes por no tener tratamiento. ⁱⁱⁱ

Las diversas manifestaciones de esta condición afectan también el sistema cardio-respiratorio, mismo que se puede ver comprometido por el engrosamiento de las válvulas cardiacas y el limitado espacio del tórax^[v], así como intenso dolor provocado por la rigidez articular, y destacando la falla cardiopulmonar como la primera de muerte en pacientes con esta condición.^[vi],[vii]

De acuerdo con la Lic. Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional de Pacientes para Grupo Fabry de México, IAP, se estima que hay 400 pacientes en América Latina que reciben tratamiento, de los cuales 47 son mexicanos, y de los pacientes sin tratamiento en México, 30 son afiliados al IMSS.

Es inaceptable minimizar años de lucha para que estos pequeños reciban los beneficios de la terapia, mientras que el IMSS se dedica únicamente a dar excusas; lo más doloroso es ver cómo empeoran los pacientes día a día ante la pasividad del IMSS.

La crudeza que vive un paciente IMSS al convivir con otro que sí tuvo la fortuna de recibir terapia de reemplazo por estar afiliado en cualquier otro Sistema de Salud y descubrir que su condición clínica es mejor, además de tener una mejor calidad de vida.

La pregunta es ¿qué culpa tienen estos pequeños de haber nacido bajo la derechohabiencia del IMSS, ¿no se supone que como mexicanos deberían tener los mismos derechos?

Grupo Fabry ha presentado al IMSS todas las pruebas de eficacia del medicamento, sin embargo, cada ocasión requiere más requisitos cada vez más sofisticados, cuando en el mundo se calcula que hay más de 1,300 pacientes recibiendo los beneficios de esta terapia en más de 50 países.

Cabe destacar que en México ya se ha realizado una reunión con un grupo de vinculación del IMSS y un grupo de expertos de todo el país que tratan a casi 50 pacientes con buenos resultados, desafortunadamente, en la actitud del instituto parece “no convencerles” dicha la evidencia.

Los 30 pacientes sin tratamiento por la institución están distribuidos en 14 estados de la república: Baja California, Baja California Sur, Ciudad de México, Chiapas, Guanajuato, Guerrero, Jalisco, Michoacán, Morelos, Nuevo León, Puebla, Quintana Roo, Tamaulipas y Zacatecas.

En el marco de este Mes del Niño, Grupo Fabry IAP solicita sea escuchada la voz de estos pequeños y que el IMSS les confiera el derecho inherente a la salud que promulga nuestra Constitución.

^[i] https://repository.usta.edu.co/bitstream/handle/11634/20218/2019jessicagutierrez.pdf?sequence=11&isAllowed=y

^[ii] https://www.dovepress.com/getfile.php?fileID=77479

^[iii] Guía Práctica para entender la enfermedad. https://www.mpsesp.org/portal1/images/content/guia_morquio.pdf

^[iv] http://www.scielo.org.ar/pdf/aap/v113n4/v113n4a14.pdf

^[v] https://www.sap.org.ar/docs/publicaciones/archivosarg/2015/v113n4a13.pdf

^[vi]https://reader.elsevier.com/reader/sd/pii/S1096719213000437?token=2625D9F2CEA3C46A5EA816B2CCC1162738A494C42BAFB85714885E513A7379CF34562DA6E832A938EA8239CC14E173F1&originRegion=us-east-1&originCreation=20220325233357

^[vii] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5065598/pdf/10545_2016_Article_9973.pdf