La tecnología es la clave para el tratamiento de las enfermedades raras
En la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras se hace conciencia sobre la evolución que requiere la forma de tratar estos padecimientos, con un enfoque multidisciplinario basado en la tecnología.
Cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS) señalan que al menos la mitad de las personas que sufren enfermedades raras han tenido retrasos en sus diagnósticos, debido a lo complicado que se vuelve para los profesionales de la salud descubrir el origen de la sintomatología.
Al ser enfermedades que se presentan en 5 pacientes por 100 mil habitantes, los retrasos en los diagnósticos pueden llevar años, lo que disminuye la calidad de vida de las personas que la padecen.
De acuerdo con la Secretaría de Salud, en México se reconocen 20 enfermedades raras entre las que destacan el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita y la Homocistinuria.
Retos de los pacientes con enfermedades raras
Sin duda, el principal reto que enfrentan los pacientes con estas enfermedades no sólo es hallar un diagnóstico correcto, sino también un tratamiento accesible y que esté integrado en los esquemas de salud gratuita de los gobiernos del mundo.
De acuerdo con la Red Mundial de Enfermedades Raras (GNRD por sus siglas en inglés) debido a la baja prevalencia de las 6 mil enfermedades raras identificadas en todo el mundo, los conocimientos técnicos y, por ende, los tratamientos son tan escasos y dispersos que sólo están disponibles en pocos hospitales o centros médicos alrededor del mundo.
Esto pone en jaque a los sistemas de salud locales, pues no tienen los recursos o capacidades técnicas para desarrollar tratamientos adecuados que ayuden a curar las enfermedades raras en los pacientes, además de que la mayoría de los padecimientos requieren una atención multidisciplinaria, por lo que se requieren de equipos amplios de atención que se coordinen y hallen las mejores soluciones para la atención de los pacientes.
La tecnología como una posible solución
La digitalización del sector salud y la posibilidad de que un paciente pueda acceder a una video- consulta con un profesional de la salud que se encuentre en cualquier parte del mundo abren un hito de esperanza para el tratamiento de las enfermedades raras.
Lo complejo de estas enfermedades, sin duda, requieren un cambio y modernización en la forma en que se tratan, desde un enfoque multidisciplinario hasta uno de red de intercambio de conocimientos, situación que la tecnología puede hacer posible.
En este sentido, Doctoralia ha sumado esfuerzos para ser la plataforma que acerca a los pacientes con los profesionales de la salud, ya sea en formato presencial o a distancia, con el objetivo de fomentar relaciones humanas y acercar la salud a quienes más lo necesitan.
Además, posee un software de gestión que les brinda a los profesionales de la salud las herramientas necesarias para digitalizar su práctica médica y enfocarse en sus pacientes. A día de hoy hay más de un millón y medio de reservas de consultas en línea desde su lanzamiento en 2020 y, más de 190 profesionales de la salud encuentran en Doctoralia una plataforma que los acerque a sus pacientes.
