Expertos llaman a conocer qué es la Amiloidosis para mejorar el pronóstico de vida de los pacientes

La Amiloidosis es una enfermedad poco frecuente y progresiva que se origina cuando una proteína anormal, llamada amiloide, se acumula en los órganos e interfiere en su correcto funcionamiento. Entre los órganos que afecta se incluyen el corazón, los riñones, el hígado, el bazo, el sistema nervioso y el tracto digestivo.

Es una enfermedad que, si bien afecta a personas mayores de 50 años puede también presentarse en personas mayores a los 30 años. Existen varios tipos de amiloidosis, algunas de ellas son hereditarias, como la Amiloidosis Asociada a la Transtiretina PAF-TTR que afecta a unos 50,000 pacientes a nivel mundial[1], otras se deben a factores externos, como padecer mieloma múltiple, ser sujeto a diálisis renal, padecer de alguna enfermedad inflamatoria, entre otros.

La Amiloidosis es una enfermedad multisistémica, es decir, afecta varios órganos y sistemas del cuerpo humano, por lo que el monitoreo y tratamiento de síntomas requiere un equipo multidisciplinario, que involucra neurólogos, cardiólogos, nutricionistas, fisiatras, psicólogos, gastroenterólogos, nefrólogos, oftalmólogos, urólogos, traumatólogos entre otros.[2]

Es por ello que, la Fundación de Familias con Amiloidosis en México (FFAM) durante el conversatorio virtual: “Conozcamos más sobre Amiloidosis y mejoremos el pronóstico de vida de sus pacientes reunió a expertos como la Dra. Carmen Amor Ávila Rejón (médico genetista), el Dr. Victor Manuel Páez Zayas (gastroenterólogo de alta especialidad en Hepatología clínica), el Dr. Álvaro Cabrera García (hematólogo con especialidad en TPCH) para generar mayor conocimiento sobre el padecimiento entre la población en general y comunidad médica, debido a que 1 de cada 3 pacientes consulta al menos a 5 médicos antes de recibir el diagnóstico de la enfermedad en nuestro país.[3]

“La similitud de síntomas de la Amiloidosis con otras enfermedades como la diabetes, es uno de los varios factores por los que su diagnóstico puede ser tardado, por lo que nosotros como Fundación de Familias con Amiloidosis en México buscamos visibilizar y fomentar la atención de la enfermedad, aunque ésta afecta a un porcentaje bajo de la población, se trata de una enfermedad degenerativa que cada vez afecta a personas más jóvenes, señaló Adriana Briones,Presidente de la fundación de Familias con Amiloidosis en México (FFAM).

A su vez, Alejandro Cerezo Moreno, Director de la Fundación de Familias con Amiloidosis en MéxicoAC mencionó que “anteriormente los diagnósticos se establecían con base en pacientes cuyos cuadros clínicos indicaban sospecha de diabetes. En la actualidad, se está observando una mejoría en el diagnóstico, no obstante, el diagnostico sólo llega a indicar que es una Amiloidosis, sin definir el tipo. Por lo que, mediante el programa de diagnósticos de la FFAM, estamos trabajando en identificar el tipo de amiloidosis, y con ello, facilitar la identificación de los tratamientos que se tengan para el paciente. La curva diagnóstica para estos pacientes es de 4 años promedio, y queriendo reducir esta situación ofrecemos este programa para además de acercar a los pacientes a diagnósticos confirmados, les podamos ofrecer alternativas en los tratamientos”.

[1] https://hattrbridge.es/resource-files/DiseaseEdES.pdf

[2] http://www.abpar.org.br/tratamentos-1.html

[3]http://ffam.org.mx/?fbclid=IwAR2I4ElxeEeq-xTvp7vukgjxWgPrgdclceDO73BB9RzpcjGeVWWnMkHtDaU

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