Entendiendo la Hemofilia: Un Llamado a la Sensibilización y el Apoyo
La hemofilia, a menudo considerada una enfermedad enigmática por quienes no la experimentan directamente, requiere un entendimiento profundo para fomentar una sociedad más inclusiva. “Educar sobre esta condición es crucial para cultivar empatía y aumentar la sensibilización”, afirmó la Dra. Angélica Licona Sanabria, gerente médico senior de la Unidad de Enfermedades Raras de Novo Nordisk.
Este trastorno genético compromete la coagulación sanguínea, lo que puede resultar en hemorragias prolongadas o inesperadas, incluso debido a lesiones mínimas. Si bien actualmente no existe una cura, las personas que viven con hemofilia pueden llevar una vida activa y convencional con el tratamiento adecuado. La enfermedad afecta principalmente a los hombres, aunque también se presentan casos en mujeres. Se identifican dos tipos principales: la hemofilia A, que surge por la deficiencia del factor VIII, y la hemofilia B, que se debe a la falta del factor IX.
La hemofilia se clasifica en tres grados de gravedad: leve, moderado y grave. En el grado leve, que representa alrededor del 60% de los casos, los síntomas normalmente aparecen tras lesiones o cirugías. En el moderado (15%), los pacientes suelen experimentar hematomas y hemorragias internas, particularmente en articulaciones. Los casos graves, que abarcan el 20-25%, pueden ocasionar hemorragias sin razón aparente, afectando áreas como nariz, encías, articulaciones, músculos y órganos internos, lo que puede provocar dolor y limitaciones en la movilidad y en el bienestar psicológico, así como restricciones escolares y laborales, afectando significativamente la vida social y emocional del afectado.
Un diagnóstico temprano es vital, ya que la oportunidad de recibir tratamiento a tiempo puede prevenir graves complicaciones y discapacidades. Aunque todavía existen áreas por mejorar, la investigación en hemofilia ha avanzado considerablemente, ofreciendo tratamientos integrales que permiten a las personas afectadas disfrutar de una vida plena.
Según la Dra. Licona, los tratamientos incluyen terapias de reemplazo de factores de coagulación, agentes hemostáticos y estrategias preventivas para evitar lesiones y hemorragias. Un enfoque multidisciplinario que abarque hematología, ortopedia, rehabilitación, psicología y nutrición es fundamental para garantizar el autocuidado y mejorar la calidad de vida.
Además de la atención médica, el apoyo emocional y práctico ofrece un sostén crucial para quienes viven con hemofilia. Este acompañamiento crea una red de seguridad que facilita el enfrentamiento de los desafíos diarios que presenta la enfermedad. Es importante recordar que la hemofilia no tiene que ser un camino solitario; actualmente, existen comunidades y grupos de apoyo que pueden ser un recurso valioso para quienes lo necesitan.
