En el Día Mundial de las Enfermedades Raras conoce sobre mielofibrosis

En la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuya celebración es el último día de febrero, Fundación de Alba A.C. y Unidos Asociación Pro Trasplante de Medula Ósea, Francisco Casares Cortina, A.C., trabajan en conjunto para informar sobre el impacto que la mielofibrosis tiene en las personas que viven con esta enfermedad. A pesar de ser reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una enfermedad rara por su baja prevalencia entre la población, la mielofibrosis es una enfermedad que cada día se presenta en más personas en México y el mundo.
 
Se considera enfermedad rara, ya que se estima que menos de cinco personas por cada 100 mil habitantes, viven con la enfermedad.  Por ello, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, es importante destacar la relevancia de esta patología, para hacerla visible, crear conciencia sobre la importancia de identificar sus signos y síntomas, para así promover su detección temprana.
 
La mielofibrosis es una enfermedad considerada como cáncer hematológico conocido como neoplasia mieloproliferativa, que se origina en la médula ósea en donde las productoras de las células sanguíneas se desarrollan y funcionan de forma anormal, lo que origina la formación de tejido fibroso que provoca anemia, debilidad, fatiga e inflamación del bazo y del hígado.1
 
Esos padecimientos se presentan debido a que la médula ósea se encuentra incapacitada para desarrollar un mayor número de células normales conocidas como glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. Puede aparecer sin motivo alguno y es identificada como mielofibrosis primaria, o también ser originada por otro padecimiento asociado a la médula ósea, como policitemia vera o trombocitemia esencial.
 
La mielofibrosis es identificada como una enfermedad que, como muchas otras originadas en la sangre o médula ósea, se desarrolla lentamente. En las primeras etapas, puede no apreciarse ningún síntoma específico, sin embargo, conforme va avanzando la producción de células anormales, se desarrollan una serie de síntomas que pueden confundir al equipo médico con otras enfermedades.
 
Entre los síntomas más frecuentes podemos enlistar:

  • Cansancio
  • Debilidad
  • Inflamación de bazo e hígado
  • Palidez
  • Sudoraciones nocturnas excesivas
  • Fiebre
  • Infecciones frecuentes
  • Dolor de huesos o articulaciones
  • Disminución de peso

“Como parte de la estrategia para la visualización de este cáncer tan poco conocido en nuestro país, las organizaciones lanzamos la iniciativa #LaEdadNoCansa, la cual consiste en una campaña que refleja desde la sintomatología, prevalencia, incidencia y diferentes temas relacionados con la forma de vida de un paciente con mielofibrosis. Poder diferenciar un cansancio normal de un cansancio por enfermedad, puede hacer la diferencia entre la vida y la muerte de un paciente con mielofibrosis, considerada como enfermedad rara”, señaló Paulina Rosales Pérez, directora general de Unidos… Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea, Francisco Casares Cortina A.C.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2016 se establecieron una serie de criterios o factores a tomar en cuenta, al momento del diagnóstico de una mielofibrosis, los cuales consideran: el estado de la médula ósea del paciente, anomalías sanguíneas, y mutaciones genéticas, entre los más relevantes”.

La calidad de vida de un paciente con mielofibrosis tratado oportunamente puede mejorar, si se logra la reducción del bazo. Entre los tratamientos que son utilizados para el manejo de esta neoplasia se encuentran las terapias dirigidas, mismas que regularizan los procesos celulares, permitiendo una mejora en la calidad de vida, disminución de síntomas y, por lo tanto, una prolongación de la vida de las personas-

Actualmente se carece de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, para mejorar la detección y tratamiento adecuado de las personas que viven con una enfermedad rara, como la mielofibrosis. Por lo que es importante contar con uno que asegure la adecuada y completa atención de las patologías que, por su baja incidencia y prevalencia entre la población, han tenido dificultades para su pronta atención.

“México no cuenta con un Registro Nacional de Cáncer, tampoco con un registro nacional de enfermedades raras, carecemos también de un Plan Nacional de Cáncer, que sirvan como base para mejorar la atención integral de pacientes con todo tipo de cáncer, incluidos los pacientes con mielofibrosis”, destacó, Miryana Pérez Vela, directora general de Fundación de Alba, A.C.

Referencias:
1. Leukemia & Lymphoma Society. PS14S.Mielofibrosis Fact Sheet Spa 10.12. Información sobre la mielofibrosis. Disponible en: https://www.lls.org/sites/default/files/file_assets/PS14S_Myelofibrosis_FactSheet_SPA10.12%20FINAL.pdf. Consultado el 28 de agosto de 2021.
2. Blood Cancer Journal. The 2016 WHO classification & diagnostic criteria for myeloproliferative neoplasms: document summary & indepth discussion. Disponible en: https://www.who.int/medical_devices/diagnostics/selection_in-vitro/selection_in-vitro-meetings/00030_01_BLOOD_Article_54.pdf. Consultado el 28 de agosto de 2021. 3. Ema Europa EU. Jakavi,INN-Ruxolitinib. Ficha técnica o resumen de las características del producto. Disponible en: https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/jakavi-epar-product-information_es.pdf. Consultado el 28 de agosto de 2021.

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