Con gran éxito, se llevó a cabo la inauguración de la decimotercera edición del Congreso Internacional de Enfermedades Raras

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El día de ayer, en voz del Dr. Jesús Navarro, Presidente OMER Y JAJAX, y del Dr. Ronny Kershenovich, Presidente del Comité Científico COINER 2022, se llevó a cabo la bienvenida y presentación de la decimotercera edición del Congreso Internacional de Enfermedades Raras (COINER).

Durante el primer día de COINER, Nicolás Linares, Vicepresidente y Gerente General de Ultragenyx México y Centroamérica, dio un contexto general de las enfermedades raras. Posteriormente, el Dr. Javier Tello, Médico Cirujano especializado en políticas de salud, abordó el tema de la inclusión de los pacientes con enfermedades de baja prevalencia en la sociedad. Además, el Dr. Giorgio Franyuti, Director General de Medical Impact, abordó la situación de las enfermedades raras en comunidades de difícil acceso.

El Congreso Internacional de Enfermedades raras continuará durante viernes 25, sábado 26 y domingo 27 de noviembre y los interesados podrán participar de forma virtual, a través de su registro en:  https://coiner.org/registro

Durante cada día los speakers expertos continuarán hablando de temas de gran interés divididos en secciones, entre los que destacan:

Viernes 25:

GENERAL

  • Las buenas prácticas en el diagnóstico y detección para la atención de pacientes que viven con enfermedades raras, Dra. Alejandra Camacho Molina.
  • ¿Cómo disminuir la odisea diagnóstica para los pacientes que viven con enfermedades raras? La importancia del manejo multidisciplinario, Dra. Alejandra Camacho Molina.
  • De la terapia habitual a la terapia génica, Dra. Juana Inés Navarrete Martínez.

LAS GRANDES SIMULADORAS

  • Anemia Fanconi, Dr. Moisés Fiesco Roa
  • Hipermovilidad articular, Dra. Patricia Grether González
  • Manejo de las porfirias en urgencias, Sra. Elisa Naeme Saleme Cruz
  • ¿Cuándo pensar en dolores abdominales cebra en urgencias?, Dr. Omar Salamanca

METABÓLICAS

  • Rol del retinólogo en la evaluación clínica y funcional del paciente candidato para terapia génica, Dr. Axel Orozco Hernández
  • Hiperamonemia y acidemias orgánicas, Dr. Luis Arturo Lizcano
  • Desórdenes congénitos de la glicosilación, Dr. Iván Martínez Duncker
  • Calidad de vida en pacientes que viven con enfermedades raras, Dra. Esther Liberman

Sábado 26:

GENERAL

  • Situación general de los pacientes con enfermedades raras, sus retos y desafíos, Jennifer Mc Donald
  • Historia de la terapia de reemplazo enzimático, Dra. Juana Inés Navarrete Martínez
  • Integración de la paidopsiquiatría y la genética, Dr. Juan Jorge Palacios Casados
  • Regulación en México, Dra. Garbiñe Saruwatari Zavala

LISOSOMALES

  • Abordaje de defectos de beta oxidación, Dra. Marcela Vela
  • Signos de alarma para identificar a un paciente con MPS VI, Dra. Luz María Sánchez
  • Enfermedad de Fabry, DR. David Cervantes Barragán
  • Enfermedad de Pompe, Dra. Luz María Sánchez

NEURO Y PSIQUIATRÍA

  • De un mecanismo de acción disruptivo (terapia génica en AME) a la clínica, Dra. Rosa Márquez Palacios
  • Lo que un genetista debería saber sobre psiquiatría y su propia salud mental, Dr. Juan Jorge palacios Casados
  • ¿Cómo mejorar el diagnóstico temprano en la Distrofia Muscular de Duchenne?, Dr. Eduardo Barragán Pérez

Domingo 27:

GENERAL

  • Síndromes raros en cáncer pediátrico, Dr. Luis Leonardo Flores Lagunes
  • Cuando un ser amado vive con una enfermedad rara: historia de un cuidador, Dra. Ana Ríos

ONCOLOGÍA

  • Síndromes y tumores raros, Dra. Talia Wegman Ostrosky
  • Medicina de precisión: Cáncer hereditario, Dra. Rosa María Álvarez Gómez
  • Tumores endócrinos y enfermedades de cushing, Dr. Daniel Cuevas

ULTRA RARAS

  • Asesoramiento genético en las enfermedades raras y ultra raras, Dra. Esther Lieberman
  • Enfermedades ultra raras: mi experiencia como genetista y madre, Dra. Talia Wegman Ostrosky

Cada día contará con espacios de preguntas y respuestas con los expertos, así como interesantes mesas de discusión.

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