¿CEBRAS? – Si – ¡PENSEMOS EN CEBRAS!

Iniciativa, para difundir, visibilizar, sensibilizar y crear conciencia en la atención multidisciplinaria de las Enfermedades Raras.

La salud y la enfermedad indiscutiblemente, forman parte integral de nuestra vida. Pasamos mucho tiempo pensando en ellas, hablando de ellas, tratando siempre de conservar la salud y evitar la enfermedad y muchas veces no de la mejor forma ni con buenos resultados.

Cuando tenemos salud, que bien, hay que conservarla, pero si tenemos enfermedad, no hay que dudarlo y hay que acudir a recibir atención profesional a tiempo, para lograr en lo posible, la recuperación de la salud pronto.

Hay enfermedades de las que sabemos, que nos recuperaremos de ellas pronto y sin muchas complicaciones, otras en las que es difícil pensar en ellas y desearíamos, no padecerlas nunca, por su gravedad, pero se han puesto a pensar alguna vez, la posibilidad de padecer una enfermedad rara o la complejidad a la que se enfrentan las personas que padecen una enfermedad rara.

Por eso es que

si,

¡PENSEMOS EN CEBRAS!

EL día 20 de octubre, tuvimos la oportunidad de participar en un webinar en donde se dio a conocer, esta gran iniciativa. La Iniciativa Pensemos en Cebras México, surge de la sociedad civil Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna A.C. “Mujer México” y sociedad médica, con la finalidad de sumar esfuerzos y aglutinar acciones enfocadas en la atención multidisciplinaria de las enfermedades raras en México, hacia una política pública nacional incluyente y equitativa para todos y cada uno de los pacientes que padecen una enfermedad rara en nuestro país.

El objetivo principal es promover la importancia de asesoría genética, previo, durante y después del embarazo, así como la detección, diagnóstico, tratamiento y seguimiento oportuno bajo una vigilancia epidemiológica permanente, mediante un programa integral de Tamiz Neonatal Ampliado a nivel nacional, contribuyendo así a mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes que padecen alguna enfermedad rara en México. #Cero Odiseas diagnósticas por una enfermedad rara.

Médicos especialistas de todo el país de las diversas especialidades en la atención multidisciplinaria se suman a esta importante iniciativa incluyente, para la atención de los pacientes con enfermedades raras.

También suman sus esfuerzos, pacientes, profesionales de la salud, así como pioneros Aliados estratégicos y destacados líderes de la sociedad civil:

 Federación Mexicana de Enfermedades Raras representada por su presidente Lic. David Peña Castillo y el programa AcceSalud directora Lic. Paulina Peña Aragón.

Lic. Jacqueline Tovar Casas: presidenta de “Mujer México”, Fundadora de la Iniciativa deCebras México, Miembro, fundador y Dir. Relaciones con gobierno de la FEMEXER.

Dra. Juana Inés Navarrete Martínez: jefa del Depto. De Genética del Hospital Central Sur de Pemex, vicepresidenta de la Asociación de Genética Humana, fundadora y coordinadora médica del Comité Nacional Consultivo de Expertos de la Iniciativa Pensemos en Cebras México.

Que es una enfermedad rara:  De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades.

En  México  actualmente  se  reconocen  sólo  20  enfermedades,  como  el  Síndrome  de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Fabry, Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Galactosemia, Fenilcetonuria, Hipotiroidismo congénito, Fibrosis Quística, entre otras.

Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas comparado con la población general. En México, y de acuerdo a la Ley General de Salud (artículos 224 bis y 224 bis 1), se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 5 personas de cada 10,000 habitantes. Sin embargo, este estatus puede variar con el tiempo (conforme el conocimiento médico avance), y también depende del área geográfica considerada.

Las enfermedades raras afectan actualmente a 3.5% – 5.9% de la población en todo el mundo. En México, a pesar de que no hay registros públicos de pacientes con enfermedades raras, se ha hecho el cálculo del 5% de la población mexicana.

Acciones de la iniciativa “Pensemos en Cebras México”.

PROMUEVE: La importancia de la asesoría Genética previo, durante y después del embarazo.

CONCIENTIZACIÓN: Difundir, visibilizar, sensibilizar y crear conciencia en la atención multidisciplinaria de las Enfermedades Raras.

PROMUEVE: Programa Integral de Tamiz Neonatal Ampliado en el Sistema Nacional de Salud.

PROMUEVE: Investigación, cooperación científica, educación y capacitación continua en materia de enfermedades raras.

INCIDENCIA: En Política Pública y en la Agenda legislativa nacional y local.

ALIANZAS: Sociedad médica, comunidad de pacientes, sociedad civil, Instituciones de Salud y líderes de opinión.

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www.pensemosencebras.org