ASOCIACIONES DE PACIENTES CON PARKINSON CREAN POR PRIMERA VEZ MANUAL PARA PERSONAS QUE VIVEN CON ESTA CONDICIÓN

· En México se estima que 50 de cada 100 mil habitantes podrían desarrollar enfermedad de Parkinson1, condición que afecta la coordinación, el movimiento y la postura, por lo que requiere de un tratamiento integral, acompañamiento y educación.

· En el marco del Día Mundial del Parkinson, asociaciones crean un manual gratuito realizado para concientizar y educar sobre el tema.

· La Red Mexicana de Asociaciones de Parkinson, con el soporte de sociedades médicas y distintos especialistas, llevará a cabo diversas acciones en pro de pacientes y sus cuidadores.

En el marco del Día Mundial del Parkinson, que se conmemora el próximo 11 de abril, la Red Mexicana de Asociaciones de Parkinson, conformada por 12 asociaciones civiles de pacientes a lo largo de la República Mexicana, anunció el lanzamiento del Manual para el paciente “Viviendo con Parkinson”.

Este material tiene como objetivo ser una guía educativa gratuita en la que a través de nueve capítulos se plantea qué es el Parkinson, cuáles son sus síntomas, tratamiento integral, los cuidados requeridos, así como algunos consejos que serán de utilidad para vivir plenamente con esta condición. Todo desarrollado con la guía y revisión de especialistas en Neurología, Neurocirugía y Neuropsicología.

“Uno de los grandes retos de las personas que vivimos con Parkinson es combatir la desinformación, lograr que se hable más de esta condición, de sus síntomas, diagnóstico, tratamientos, etc., para que construyamos una sociedad más empática y rompamos los principales tabús del Parkinson. Por este motivo, hemos sumado esfuerzos para brindar a la comunidad una guía inicial sobre la condición, realizada a partir de la recopilación documental, experiencia clínica y vivencias de cientos de personas”, manifestó Jordán López Almaguer, representante del Comité de educación de la Red Mexicana de Asociaciones de Parkinson.

La enfermedad de Parkinson es la segunda condición crónico-neurodegenerativa más frecuente2 que afecta la calidad de vida de las personas y, de acuerdo con el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velazco Suárez”, en México se estima que 50 de cada 100 mil habitantes podrían desarrollar enfermedad de Parkinson. Hoy en día, los especialistas aseguran que, a partir de la pandemia, uno de los retos principales que se ha presentado es el desapego al tratamiento y seguimiento médico.

Al respecto, la Dra. Mayela Rodríguez Violante, Neuróloga especialista en Trastornos del movimiento en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, comentó: “En todo el mundo estamos atravesando retos por el COVID-19, lo cual ha venido a cambiar la forma de contactarnos y de actuar. Es por eso, que hay que tomar especial atención a la salud, y el Parkinson es una

enfermedad que debe ser considerada como prioritaria, pues una pausa en el tratamiento puede traer consigo diversas complicaciones”.

Entre los síntomas que presenta esta enfermedad crónico-degenerativa se encuentran dos tipos: no motores que resaltan la dificultad para realizar varias tareas al mismo tiempo por la falta de concentración y posible disminución del funcionamiento intelectual, así como insomnio, depresión, pérdida de olfato, ansiedad, entre otros; y motores, en los que destacan el temblor, la lentitud en los movimientos, la rigidez muscular y cambios en la postura.

Debido a estos síntomas, el tratamiento integral es clave para el bienestar de las personas que viven con Parkinson. Además de lo farmacológico, debe contemplar un equipo multidisciplinario conformado por neurólogo especialista en movimientos anormales y especialistas en neuropsicología, logopedia, nutrición, fisioterapia y urología para controlar los síntomas motores y no motores que genera la condición.

Por su parte, el Dr. Alfonso Arellano Reynoso, Neurocirujano Funcional en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, mencionó que la innovación tecnológica también es un importante aliado en la atención de la enfermedad de Parkinson, principalmente en pacientes cuyo tratamiento farmacológico puede reforzarse con un tratamiento quirúrgico como la terapia de Estimulación Cerebral Profunda, que disminuye significativamente los síntomas motores de esta condición.

El esfuerzo de las asociaciones civiles para informar y concientizar sobre el Parkinson permite avanzar hacia un tratamiento integral al combatir una de las principales barreras: la desinformación. Sin embargo, este no es un reto sencillo y se tiene que asumir en conjunto, tanto con sociedades médicas, pacientes y cuidadores.

Finalmente, Salvador Falcón, líder de la Red Mexicana de Asociaciones de Parkinson, enfatizó que “uniendo esfuerzos y creando una comunidad más grande, podremos alcanzar metas aún mayores, por eso extendemos nuestro agradecimiento a las asociaciones de pacientes que son parte de la Red, a las Sociedades Médicas y sus especialistas que nos han brindado su orientación y soporte, así como a la industria médica como es el caso de Medtronic, quién nos ha apoyado desde el inicio de este camino”.

De esta manera la Red Mexicana de Asociaciones de Parkinson, llevará a cabo durante abril diversas acciones del “Mes de la concientización del párkinson”. Entre ellas destaca la 1era. Jornada Nacional Interactiva para pacientes y cuidadores: “Conectando con mi párkinson”, un evento totalmente gratuito, que cuenta con el soporte de sociedades como La Academia Nacional de Medicina de México y la Sección de Neurocirugía Funcional de Estereotaxia de la Sociedad Mexicana de Cirugía Neurológica, A.C.

Dicho evento tendrá lugar el viernes 9 y sábado 10 de abril donde, además de ahondar en el contenido del Manual para el paciente “Viviendo con Parkinson”, participarán diferentes especialistas para abordar temas como: los retos del Parkinson frente al COVID-19, tratamiento integral, talleres interactivos de logopedia y fisioterapia, así como tecnología médica.

Sí deseas conocer el Manual para el Paciente “Viviendo con Parkinson” podrás consultar su versión digital en el siguiente enlace: https://www.parkinsonyyo.com/manual-paciente o bien ingresar a: PARKINSON Y YO

Para ser parte de la 1era. Jornada Nacional Interactiva para pacientes y cuidadores: “Conectando con mi párkinson” , la Red Mexicana de asociaciones de Parkinson convoca a registrarse en: http://bit.ly/3kS2dwE