Acromegalia: enfermedad rara con presencia en México

  • De 1990 a 2010,  se identificaron mil 328 casos de acromegalia en México: Programa EPIACRO. [1]
  • OMS estima 7 mil  tipos de enfermedades raras a nivel global, que afectan a entre 6 y 8% de la problación mundial.
  • La acromegalia es una enfermedad hormonal que provoca un crecimiento anómalo de los huesos y de los tejidos blandos, es progresiva y crónica.

Como cada año, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cifras de la Organización Mundial de la Salud señalan que existen cerca de 7 mil enfermedades raras o “huérfanas”, que afectan a entre 6 y 8 por ciento de la población global; a pesar de que puede parecer un porcentaje pequeño, cuando lo trasladamos a número de personas significa que más de 400 millones padecen una enfermedad huérfana.

Las enfermedades raras son clasificadas así debido a su baja prevalencia entre la población mundial al igual que en México, ya que menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes las padecen.

En México, sólo se reconocen 20 de este tipo de enfermedades raras, según datos del Instituto de Salud para el Bienestar, INSABI. Sin embargo, el que no exista su reconocimiento como tal, no significa que la presencia de estos padecimientos sea nulo entre los mexicanos, tal es el caso de la acromegalia

De acuerdo con Julio Sánchez, director médico de IPSEN México,  “la acromegalia es una enfermedad hormonal que provoca un crecimiento anómalo de los huesos y de los tejidos blandos, es progresiva y crónica”.

“Debido a la lenta aparición de síntomas y a que los cambios físicos se van estableciendo de forma insidiosa a lo largo del tiempo, muchas veces sus manifestaciones se atribuyen al envejecimiento e incluso a la depresión, así el diagnóstico suele hacerse de forma tardía, con un retraso de incluso 10 años”, comentó.

Según datos del primer reporte del Registro Nacional de Acromegalia: Programa  EPIACRO[2], en el que participaron 18 centros especializados de México, se identificó que, de 1990 a 2010,  mil 328 mexicanos fueron diagnosticados con acromegalia. 

El estudio reveló que los estados con mayor número de pacientes con acromegalia fueron: Ciudad de México con 980 casos, seguido de Nuevo León con 100, Jalisco con 83, Veracruz con 52 y Puebla con 47 casos. Del total de pacientes 60% son mujeres, con una edad promedio de 41.6 años. [3]

Según expertos, se trata de una enfermedad con baja prevalencia con  alrededor de 30 a 60 casos por millón de habitantes, aunque se sabe que existe un alto grado de subdiagnóstico.

“La acromegalia compromete la calidad de vida de los pacientes que la padecen y se asocia a una elevada tasa de mortalidad, debido al impacto que tiene el crecimiento anómalo de órganos internos”, explicó el doctor Julio Sánchez. 

Las enfermedades raras tienen en común: los diagnósticos equivocados, tardíos y la escasez de tratamientos para su atención.

Algunos famosos con acromegalia fueron los actores norteamericanos Richard Kiel conocido por su papel de villano en dos películas de James Bond, “La espía que me amó” (1977) y “Moonraker” (1979) y Matthew McGrory recordado por su papel de  Karl en el filme “Big Fish” (2003), así como el luchador y actor francés André René Roussimoff, André “El Gigante”.

“El Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene como propósito crear conciencia sobre este tipo de padecimientos poco comunes, la importancia de su diagnóstico temprano, así como de un adecuado manejo clínico y la acromegalia no es la excepción”, concluyó Julio Sánchez de IPSEN.

[1] Primer reporte del registro nacional de acromegalia: Programa «Epiacro». Revista de Endocrinología y Nutrición.Vol.18. No. 4; México. Octubre-diciembre, 2010:176-180.

[2] ídem.

[3] ídem.

Comentarios

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here

Artículos Relacionados

Promueven la especialización científica en México y vinculan a la academia con la industria farmacéutica

Con el objetivo de impulsar la especialización científica y facilitar los esfuerzos conjuntos entre la academia y la industria dedicada a la...

Hemorragia obstétrica: la más desconocida pero prevenible causa de muerte materna

La hemorragia obstétrica es un problema de salud serio en México y el mundo.  De acuerdo con el Informe Semanal de Notificación...

7 datos sobre los anticonceptivos aliados en la planificación familiar

Hoy, los anticonceptivos son cada vez más amigables con nuestro cuerpo y nos ofrecen mayor protección que se amolda a nuestras necesidades...

Novedades

Promueven la especialización científica en México y vinculan a la academia con la industria farmacéutica

Con el objetivo de impulsar la especialización científica y facilitar los esfuerzos conjuntos entre la academia y la industria dedicada a la...

Hemorragia obstétrica: la más desconocida pero prevenible causa de muerte materna

La hemorragia obstétrica es un problema de salud serio en México y el mundo.  De acuerdo con el Informe Semanal de Notificación...

7 datos sobre los anticonceptivos aliados en la planificación familiar

Hoy, los anticonceptivos son cada vez más amigables con nuestro cuerpo y nos ofrecen mayor protección que se amolda a nuestras necesidades...

1 de cada 3 mil niños en México podría presentar Neurofibromatosis tipo 1

Especialistas médicos advierten sobre la importancia de un diagnóstico temprano de la Neurofibromatosis tipo 1 (NF1), una enfermedad rara que afecta a...

Ómicron, la variante de COVID-19, puede provocar pérdida auditiva definitiva

Existen diferentes causas que provocan la pérdida auditiva en cualquier etapa de la vida, las que se desarrollan en el oído medio...