Acreditación de hospitales necesaria para atender a pacientes con enfermedades raras lisosomales

“Desde la Cámara de Diputados estamos trabajando para lograr que toda persona que necesite los servicios de salud, los obtengan, tal y como lo manda la Constitución Mexicana, sin importar el lugar de residencia, institución en la que se atiende o edad; para lograrlo un factor clave es que se cuente, al menos, con un hospital acreditado en todas las entidades del país, para atender a pacientes con enfermedades lisosomales. Actualmente solo la mitad de los estados del país cuentan con hospitales acreditados bajo la cobertura del Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI), 25 hospitales en 16 estados del país”, señaló la diputada María Eugenia Hernández, Secretaria de la Comisión de Ciencia, Tecnología e Innovación, de la Cámara de Diputados.

Por su parte, la diputada Eunice Monzón, Secretaria de la Comisión de Derechos de la Niñez y la Adolescencia, agregó: “Venimos al Instituto Nacional de Pediatria (INP), un centro de referencia a nivel nacional, a conocer de primera mano las condiciones y requisitos necesarios para la acreditación de un hospital en la atención de pacientes con enfermedades lisosomales, y poder replicarlo en otras entidades en donde exista la necesidad de atención a pacientes con estos padecimientos”.

Continuó la legisladora Hernández, agradecemos a la doctora Amalia Guadalupe Bravo Lindoro, Directora Médica del INP y al doctor Luis Carbajal, Jefe de la Clínica de Enfermedades Raras y Degenerativas del INP, por su hospitalidad y abrir sus puertas para darnos la guía necesaria y conocer más a fondo las necesidades de las personas con estos padecimientos, a fin de impulsar que más hospitales se acrediten en beneficio de los pacientes y familiares.

La Cámara de Diputados se encuentra en proceso de identificar centros de atención a la salud adecuados y suceptibles a lograr la acreditación requerida, esto con el apoyo de Alejandra Zamora; coordinadora de Grupo Fabry, lo que ayudará a que se tenga mayor cobertura para las enfermedades lisosomales, y evitará que pacientes se desplacen a otras entidades, como pasa actualmente, lo que implica tiempo y riesgos adicionales para ellos y sus familias; aunado a que muchos pacientes tienen dificultades motrices que dificultan aún más su movilidad.

“En ese sentido, nosotras como legisladoras somos sensibles a las necesidades de estos pacientes y trabajamos de la mano con todos los involucrados para que cuenten con la atención médica que requieren sin importar el lugar donde vivan”, puntualizó la diputada María Eugenia Hernández.

Enfermedades raras lisosomales

Se estima que 80% de las enfermedades raras tienen origen genético, 50% afectan a la población infantil y 30% de los pacientes con diagnóstico mueren antes de cumplir cinco años de edad.

Las enfermedades lisosomales o enfermedades de depósito lisosomal son errores congénitos del metabolismo que se producen como consecuencia del mal funcionamiento de los lisosomas, las unidades de reciclaje de las células. Son padecimientos graves, incapacitantes y poco frecuentes cuyo diagnóstico precoz es clave para su tratamiento[1].

En México los pacientes con enfermedades raras llegan a tardar hasta ocho años en tener un diagnóstico preciso, y otros dos años en tener acceso a un tratamiento, lo que genera daños, en ocasiones irreparables, para el paciente en términos cardiorespiratorios y neuronales, perjudicando su estimación y calidad de vida.

Comentarios

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here

Artículos Relacionados

Atención integral del cáncer de próstata, necesidades de salud de los mexicanos

En el marco del Día Nacional de la Lucha contra el Cáncer de Próstata que se conmemora el 29 de noviembre, la...

Un poco más acerca de la cafeína

Hace un par de años escribí acerca de la cafeína como aliada para el rendimiento deportivo. Hoy quiero retomar el tema y...

El Hospital Shriners para Niños México lleva a cabo tratamientos innovadores para alargamiento de extremidades

Una de las 14 clínicas de especialidades que atienden y previenen complicaciones en diversas patologías ortopédicas en niños de 0 a 18...

Novedades

Atención integral del cáncer de próstata, necesidades de salud de los mexicanos

En el marco del Día Nacional de la Lucha contra el Cáncer de Próstata que se conmemora el 29 de noviembre, la...

Un poco más acerca de la cafeína

Hace un par de años escribí acerca de la cafeína como aliada para el rendimiento deportivo. Hoy quiero retomar el tema y...

El Hospital Shriners para Niños México lleva a cabo tratamientos innovadores para alargamiento de extremidades

Una de las 14 clínicas de especialidades que atienden y previenen complicaciones en diversas patologías ortopédicas en niños de 0 a 18...

La Influenza alcanza su punto más alto desde hace 5 temporadas

Conoce cómo protegerte de un contagio La coexistencia de diversos virus causantes de enfermedades respiratorias como el SARS COV-2,...

Los frijoles, una alternativa para controlar tu ansiedad por comer lo que esté a tu paso

¿Te ha pasado que desayunas alimentos ricos en calorías y azúcares? Cuando esto sucede, ¿te has percatado de que todo el día...