4 de cada 10 niños con EII pueden presentar problemas con su crecimiento si no cuentan con un tratamiento adecuado[i]

• Seis millones de personas en el mundo padecen EII,[ii] de las cuales, una tercera parte son niños, adolescentes y jóvenes.[iii]
• Dolor abdominal, diarrea, baja estatura, presencia de sangre en las heces y pérdida de peso son algunos de los signos y síntomas.[iv]
• La comunidad joven de la Fundación Vivir con Crohn y CUCI A.C. presenta su decálogo de concientización en todos los ámbitos para los pacientes con EII.

En los últimos años, se ha observado un incremento importante en la incidencia y prevalencia en niños y jóvenes menores de 18 años de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII),[v] un padecimiento con serias implicaciones en la calidad de vida de los pacientes, que actualmente es considerado un problema de salud pública[vi] debido a la carga para el Sistema de Salud Mexicano, la cual se espera que aumente en los próximos 15 años.[vii]

La EII es una patología crónica y potencialmente mortal del tracto gastrointestinal que engloba a la Enfermedad de Crohn (EC) y a la Colitis Ulcerosa (CU)^[viii]. En conjunto, dichas afecciones impactan a más de seis millones de pacientes a nivel mundial,[ix] de los cuales, una tercera parte son niños, adolescentes y jóvenes.[x]

Dicho padecimiento se presenta principalmente en la adolescencia tardía y una tercera parte de quienes la desarrollan son diagnosticados antes de los 18 años, lo que implica cambios a nivel físico, cognitivo, emocional y social en diferentes aspectos de la vida, que además dificultan actividades cotidianas como ir a la escuela o salir con los amigos.[xi] Algunos de los síntomas más visibles son: dolor abdominal, diarrea, baja estatura, fatiga, fiebre, presencia de sangre en las heces y pérdida de peso involuntaria.[xii]

La falla en el crecimiento es una de las problemáticas más comunes en los jóvenes con esta enfermedad y se estima que puede afectar hasta el 40% de los niños debido a múltiples causas como: la disminución de la ingesta, la mala absorción de nutrientes, el aumento de heces, entre otros motivos.[xiii] Es relevante puntualizar que aún con el tratamiento nutricional adecuado, un 15% de los pacientes no recupera la talla de forma definitiva.[xiv]

Ante esta problemática, la Fundación Vivir con Crohn y CUCI A.C., organización sin fines de lucro, comprometida con informar, educar, apoyar y representar a todas aquellas personas diagnosticadas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa Crónica Idiopática presentó un decálogo con la intención de dar a conocer las necesidades primordiales de la comunidad joven que padece EII. Toda vez que las esferas personales, sociales, formativas y laborales se ven afectadas en cierto momento por la afección.

De acuerdo con Beatriz Capdevielle Gómez, socia fundadora y presidenta de la Fundación Vivir con Crohn y CUCI, el decálogo es un esfuerzo de concientización para la sociedad, los profesionales médicos, las autoridades educativas, las instituciones laborales y de salud, y el Gobierno de nuestro país en el que se exponen los deseos y aspiraciones de los jóvenes que viven con EII en México.

“Esperamos que la iniciativa siente las bases para el desarrollo de estrategias a favor de una calidad de vida digna para nuestros niños y jóvenes con EII, debido a que es más que necesario contar con un abordaje multidisciplinario, en donde la intervención de distintos especialistas en la materia brinden soporte nutricional y psicológico; acceso a los mejores tratamientos del mercado sin que la situación económica sea un impedimento y una sociedad educada y empática que entienda los retos que enfrentamos en el día a día”, apuntó Beatriz Capdevielle.

La Fundación Vivir con Crohn y CUCI A.C., invita a la población general a informarse sobre la EII y motiva a la comunidad médica a seguir actualizando sus conocimientos en torno a la enfermedad ya que los jóvenes, a diferencia de los adultos, requieren de diferentes perspectivas de atención debido a que sus necesidades son distintas.

[i] M.J. Martínez Gómez. Enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica Sección de Gastroenterología. Hospital Universitario Niño Jesús. Madrid. Disponible en: https://www.pediatriaintegral.es/publicacion-2015-02/enfermedad-inflamatoria-intestinal-pediatrica/

[ii] Vipul Jairath, Brian G Feagan. Global burden of inflammatory bowel disease. The Lancet Gastroenterology & Hepatology 2019. DOI: https://doi.org/10.1016/S2468-1253(19)30358-9 

[iii] Grupo G-EducaEII-GETECCU (2020) Pediatría y enfermedad inflamatoria intestinal. Disponible en: https://educainflamatoria.com/pediatria-eii/

[iv] Mayo Clinic. Enfermedad intestinal inflamatoria. Información disponible en: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/inflammatory-bowel-disease/symptoms-causes/syc-20353315

[v] Centro Médico – Quirúrgico de Enfermedades Digestivas. Unidad Integral de Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Disponible en: https://www.cmed.es/enfermedad-inflamatoria-intestinal.php

[vi] Simian, Daniela, Estay, Camila, Lubascher, Jaime, Acuña, Raúl, Kronberg, Udo, Figueroa, Carolina, Brahm, Javier, Silva, Guillermo, López-Köstner, Francisco, Wainstein, Claudio, Larach, Andrés, Larach, Jorge, & Quera, Rodrigo. (2014). Enfermedad inflamatoria intestinal a partir de una experiencia local. Revista médica de Chile, 142(8), 1006-1013. https://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872014000800008

[vii] J.K. Yamamoto-Furusho, et.al. Epidemiología, carga de la enfermedad y tendencias de tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal en México. Revista de Gastroenterología de México. Disponible en: http://www.revistagastroenterologiamexico.org/es-epidemiologia-carga-enfermedad-tendencias-tratamiento-articulo-S0375090620300100 

[viii] Hindawi, Journal of Immunology Research. 2019. A Comprehensive Review and Update on the Pathogenesis of Inflammatory Bowel Disease. Disponible en : https://downloads.hindawi.com/journals/jir/2019/7247238.pdf

[ix] Vipul Jairath, Brian G Feagan. Global burden of inflammatory bowel disease. The Lancet Gastroenterology & Hepatology 2019. DOI: https://doi.org/10.1016/S2468-1253(19)30358-9 

[x] Grupo G-EducaEII-GETECCU (2020) Pediatría y enfermedad inflamatoria intestinal. Disponible en: https://educainflamatoria.com/pediatria-eii/

[xi] UNC Health. 2019. IBD in Children and Teens. Disponible en: https://healthtalk.unchealthcare.org/ibd-in-children-and-teens/

[xii] Mayo Clinic. Enfermedad intestinal inflamatoria. Información disponible en: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/inflammatory-bowel-disease/symptoms-causes/syc-20353315

[xiii] M.J. Martínez Gómez. Enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica Sección de Gastroenterología. Hospital Universitario Niño Jesús. Madrid. Disponible en: https://www.pediatriaintegral.es/publicacion-2015-02/enfermedad-inflamatoria-intestinal-pediatrica/

[xiv] M.J. Martínez Gómez. Enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica Sección de Gastroenterología. Hospital Universitario Niño Jesús. Madrid. Disponible en: https://www.pediatriaintegral.es/publicacion-2015-02/enfermedad-inflamatoria-intestinal-pediatrica/1